In questi giorni si sente tanto parlare di malattie rare anche perché il 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale Dedicata alle Malattie Rare, promossa da Eurordis. Il tema di quest'anno è La Voce del paziente. In questa giornata con l'aiuto dei tecnici, ci piacerebbe percorrere una riflessione sulle persone rare ed ascoltare il loro mondo raro, le loro esperienze di vita in modo da poter tracciare nuove possibili soluzioni per i prossimi anni e per chi nel futuro si troverà a far parte della famiglia dei rari e dei rarissimi. Questa giornata è anche un occasione per presentare il nostro progetto narrativo "La voce del paziente: le parole per seminare una vita migliore per tutti" perchè davvero le parole possono essere il primo passo verso il cambiamento in meglio.
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