Ottobre 2023, Roma- Facciamo il Punto 2023 - Incontro Network Ricerca & Famiglie

Presto nuovo aggiornamenti.

Giornata Malattie Rare - 28 Febbraio 2023

29 Ottobre 2022, Cagliari - Facciamo il Punto 2022 - Incontro Network Ricerca & Famiglie

L'evento è dedicate ai pazienti, medici e familiari.

9-10 Novembre 2019, Cagliari - Facciamo il Punto 2019 - Incontro Network Ricerca & Famiglie

9-10 Novembre 2019, Cagliari
Facciamo il Punto 2019 - Incontro Network Ricerca & Famiglie
Meeting Staff Facciamo Il Punto

14-15 Settembre, Milano

Facciamo il Punto 2019 - Sessione Preliminare Network Ricerca
Meeting Staff Facciamo Il Punto

Convegno Malattie Rare 3 Marzo Cagliari Caesar's Hotel

Facciamo Il Punto 2018 Sala Comunale Hospitalis Sant'Antoni Oristano

Facciamo il Punto 2018

Oristano 15 Dicembre 2018
Facciamo Il Punto 2018  Sala Comunale Hospitalis Sant'Antoni Oristano

Progetto Identificazione di nuovi geni coinvolti nella sindrome di crisponi 2017

Presto una nuova intervista al gruppo di ricerca che ci racconterà meglio questo progetto.

7 Luglio Nuova Pubblicazione del Network di ricerca per la Sindrome di Crisponi.

La voce del paziente : le parole per seminare una vita migliore per tutti

In questi giorni si sente tanto parlare di malattie rare anche perché il 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale Dedicata alle Malattie Rare, promossa da Eurordis. Il tema di quest'anno è La Voce del paziente. In questa giornata con l'aiuto dei tecnici, ci piacerebbe percorrere una riflessione sulle persone rare ed ascoltare il loro mondo raro, le loro esperienze di vita in modo da poter tracciare nuove possibili soluzioni per i prossimi anni e per chi nel futuro si troverà a far parte della famiglia dei rari e dei rarissimi.

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