7 Luglio Nuova Pubblicazione del Network di ricerca per la Sindrome di Crisponi.

Campagna 5x1000 2013 Codice Fiscale 90034520958

Tutti i Farfavolontari possono collaborare nella distribuzione del materiale informativo
richiedendolo via mail a presidente@sindromedicrisponi.it oppure contattando FarfaGrazia
al 3939601620 oppure al 0783 463535

Sottoscrizione a premi 2016 -2017

La voce del paziente : le parole per seminare una vita migliore per tutti

In questi giorni si sente tanto parlare di malattie rare anche perché il 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale Dedicata alle Malattie Rare, promossa da Eurordis. Il tema di quest'anno è La Voce del paziente. In questa giornata con l'aiuto dei tecnici, ci piacerebbe percorrere una riflessione sulle persone rare ed ascoltare il loro mondo raro, le loro esperienze di vita in modo da poter tracciare nuove possibili soluzioni per i prossimi anni e per chi nel futuro si troverà a far parte della famiglia dei rari e dei rarissimi.

27 Febbraio 2016 Le Malattie Rare e la voce del Paziente Ospedale San Martino Oristano Sala Verde Ore 9.30

Si ringraziano della preziosissima collaborazione i Volontari ed i Relatori. Si ringrazia la Asl di Oristano per aver ospitato l'evento

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14 Novembre 2015 Santulussurgiu

Chiunque volesse il Libro la Sardegna di Giangiorgio Crisponi
può contattarci ai seguenti recapiti

presidente@sindromedicrisponi.it
393.9601620 FarfaGrazia

16 Ottobre Corso : La Sindrome di Crisponi , Istituto Nous Cagliari

Progetto Scienziati in Erba (2012/2015)

Si concluderà il 3 Giugno con l'ultima tappa il Progetto Scienziati in Erba (2012/2015)
online il comunicato stampa congiunto di tutti i partecipanti a questa fantastica occasione di formazione, sensibilizzazione e crescita
presto online la sezione interamente dedicata al progetto

grazie a tutti quanti hanno partecipato alla realizzazione di questo Progetto

COMUNICATO STAMPA CONGIUNTO

La Sardegna di Giangiorgio Crisponi Il Libro che sostiene Farfalla e Tartaruga

Chiunque volesse il Libro la Sardegna di Giangiorgio Crisponi
può contattarci ai seguenti recapiti

presidente@sindromedicrisponi.it 393.9601620 FarfaGrazia

2.10 Facciamo il Punto dedicato a GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

VIDEO degli Interventi della Giornata

COMUNICATO STAMPA

Il PROGRAMMA

La realizzazione di questo evento è resa possibile GRAZIE all'indispensabile supporto dei volontari, delle persone direttamente coinvolte siano essi medici, assistenti, pazienti o famiglie.
GRAZIE alla voglia di Costruire INSIEME delle Associazioni di Pazienti che parteciperanno all'evento parlando ma anche ascoltando Insieme ♥

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