Presto nuovo aggiornamenti.

L'evento è dedicate ai pazienti, medici e familiari.

9-10 Novembre 2019, Cagliari
Facciamo il Punto 2019 - Incontro Network Ricerca & Famiglie
Meeting Staff Facciamo Il Punto

Facciamo il Punto 2019 - Sessione Preliminare Network Ricerca
Meeting Staff Facciamo Il Punto

Facciamo il Punto 2018

Oristano 15 Dicembre 2018

Presto una nuova intervista al gruppo di ricerca che ci racconterà meglio questo progetto.

Alla ricerca di nuovi geni implicati nella sindrome di Crisponi/CISS1 ? Nuove associazioni con la Retinite Pigmentosa? di Emanuela Serra & Laura Crisponi
Un altro passo avanti per la ricerca sulla Sindrome di Crisponi. Ogni volta che viene annunciata una nuova pubblicazione, tanto orgoglio e tanta gioia per le famiglie ed i FarfaVolontari . Non possiamo certo nascondere che queste emozioni sono seguite per tutti noi da tante domande.
Per questo motivo, Laura mi ha raccontato questo impegnativo percorso in parole semplici. ...

In questi giorni si sente tanto parlare di malattie rare anche perché il 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale Dedicata alle Malattie Rare, promossa da Eurordis. Il tema di quest'anno è La Voce del paziente. In questa giornata con l'aiuto dei tecnici, ci piacerebbe percorrere una riflessione sulle persone rare ed ascoltare il loro mondo raro, le loro esperienze di vita in modo da poter tracciare nuove possibili soluzioni per i prossimi anni e per chi nel futuro si troverà a far parte della famiglia dei rari e dei rarissimi.