logo_scontornato.pngAssociazione Sindrome di Crisponi & Malattie Rare C.F.90034520958

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Calenda_Rari *** Gennaio 2010

NO ai tagli indiscriminati alla 162/98 in Sardegna

Submitted by Coordinamento on Fri, 01/29/2010 - 16:43

Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
aderisce al
COMITATO DELLE FAMIGLIE PER L'ATTUAZIONE DELLA 162 IN SARDEGNA PER LE PERSONE CON HANDICAP GRAVE
maggiori informazioni sul sito di ABC Sardegna
visita anche gruppo su Facebook
Contatti: comitatofamiglie162@gmail.com
Rassegna Stampa

2 Febbraio 2010 -- DDL Malattie Rare --da AGI

Submitted by Coordinamento on Wed, 02/03/2010 - 13:26

AGI) - Roma, 2 feb. - Con oltre 400 patologie censite, 5 persone ogni 10 mila affette da una malattia rara e 20.000 nuove diagnosi ogni anno, in Italia la gestione delle malattie rare e' un tema che pone sfide sempre piu' difficili a tutti gli attori del sistema della salute, in termini di accesso alla cura, diritto all'assistenza, incentivi alla ricerca e costi.

Unione Sarda: Malattie rare: talmente rare da essere invisibili

Submitted by Coordinamento on Fri, 01/08/2010 - 13:51

Segnaliamo:
Unione Sarda del 8 gennaio 2010 un articolo di Andrea Mameli
Malattie rare: talmente rare da essere invisibili
***

Ass.Crisponi&MalattieRare partecipa alla sfida per le 109 Malattie Rare

Submitted by Coordinamento on Wed, 12/30/2009 - 10:38


Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare aderisce alla Consulta Nazionale Malattie Rare presso il CNMR e ha partecipato all'azione per l'inserimento delle 109 patologie in attesa di inserimento nel decreto 279/2001 ...un seme per portare a pari diritti tutti i rari e rarissimi

Consulta Nazionale Malattie Rare
Lettera a Ministro Fazio

Calenda_RARI_2010

Submitted by Coordinamento on Sat, 12/19/2009 - 14:24

Raccolta Fondi Natale 2009

Submitted by Coordinamento on Mon, 12/07/2009 - 13:29

Sottoscrizione a Premi 2009

Submitted by Coordinamento on Mon, 08/03/2009 - 23:54

VIDEO STAFF CRISPOZIRBONI DI UNA PARTITA PER TANI

Submitted by Coordinamento on Tue, 02/24/2009 - 18:17

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...un azienda ha un anima pulsante che la rende viva ...quell'anima è la Passione che ogni singola persona che ne fa parte Emana ...grazie a tutte le persone che sono SKY ITALIA per aver scelto di sostenere la mission che "il potere di un sogno abita nella voglia di credere di poter cambiare la vita delle persone in meglio"

Si ringrazia di cuore per il costante sostegno SKY ITALIA
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