7 Luglio Nuova Pubblicazione del Network di ricerca per la Sindrome di Crisponi.

Sottoscrizione a premi 2016 -2017

La voce del paziente : le parole per seminare una vita migliore per tutti

In questi giorni si sente tanto parlare di malattie rare anche perché il 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale Dedicata alle Malattie Rare, promossa da Eurordis. Il tema di quest'anno è La Voce del paziente. In questa giornata con l'aiuto dei tecnici, ci piacerebbe percorrere una riflessione sulle persone rare ed ascoltare il loro mondo raro, le loro esperienze di vita in modo da poter tracciare nuove possibili soluzioni per i prossimi anni e per chi nel futuro si troverà a far parte della famiglia dei rari e dei rarissimi.

27 Febbraio 2016 Le Malattie Rare e la voce del Paziente Ospedale San Martino Oristano Sala Verde Ore 9.30

Si ringraziano della preziosissima collaborazione i Volontari ed i Relatori. Si ringrazia la Asl di Oristano per aver ospitato l'evento

Scarica il Comunicato Stampa
Scarica il Programma

La Sardegna di Giangiorgio Crisponi Il Libro che sostiene Farfalla e Tartaruga

Chiunque volesse il Libro la Sardegna di Giangiorgio Crisponi
può contattarci ai seguenti recapiti

presidente@sindromedicrisponi.it 393.9601620 FarfaFrancesca

SOSTENIAMO IL PROGETTO ECRAN

Sappiamo che fornire ai cittadini e ai pazienti informazioni semplici ed indipendenti sugli studi clinici è un compito difficile.
La Commissione Europea ha finanziato nel 2012 il progetto ECRAN (European Research Communication Needs Awareness) per migliorare

Campagna 5x1000 2013 Codice Fiscale 90034520958

Tutti i Farfavolontari possono collaborare nella distribuzione del materiale informativo
richiedendolo via mail a presidente@sindromedicrisponi.it oppure contattando FarfaGrazia
al 3939601620 oppure al 0783 463535

Agenda 2013 : Settembre

SETTEMBRE
23 SETTEMBRE --- Galileo - Il giornale delle Scienze pubblica "SINDROME DI CRISPONI: LA RICERCA PARLA ITALIANO "
di Daniela DeVecchis

COMUNICAZIONI SITO WEB I

Il dottore che cura i bimbi con la febbre strana Lazio Style 2012


Condivido con voi con grande piacere questo articolo che ci ha dedicato Lazio Style e la giornalista Daniela De Vecchis
passo passo andiamo avanti e la nostra squadra cresce e costruisce piccoli miracoli quotidiani ogni giorno
con tanto impegno passione e sacrificio di tutti noi ... orgogliosa di pensare che il piccolo seme gettato 8 anni fa continua a ...

Syndicate content