Le voci dei pazienti
Ciao Isa ti ringrazio di aver scelto di prendere parte a questa idea di raccogliere le voci per costruire qualcosa di meglio nel futuro delle persone che si troveranno a vivere con una malattia rara.

Ci racconti chi è Isa ?

E'una ragioniera. Ha scelto di lasciare il suo lavoro per fare la mamma. Ho 53 anni. Sono casalinga da più di 8 anni. In realtà sono più di tutto una ex giocatrice di pallavolo. Sono diventata anche un'allenatrice.

Una vita piena la tua. Quando è diventata anche rara ?

Due anni fa ho scoperto di avere un nemico infimo, che prova a mettermi in difficoltà alle volte, non mi lascia neanche allenare come ho sempre fatto da 30 anni a questa parte.

Come è cambiata, se è cambiata
Ho molte limitazioni. Dopo dieci interventi al ginocchio destro mi hanno dovuto mettere una protesi mono compartimentale e dopo un'anno toglierla e metterne una totale vincolata. Purtroppo nel frattempo dopo accertamenti trovano all'altra gamba una lesione femorale. La diagnosi è stata fatta a Bologna dopo una biopsia ossea. Qui in Sardegna non hanno saputo diagnosticare.

Un grande cambiamento nella tua vita e nella tua quotidianità. Ci sono stati aspetti che puoi definire positivi in questa esperienza ?

La mia diagnosi è Morbo di Paget localizzato al femore e forse alla teca cranica. Positivi???...no non posso dire di trovare positività...ma io sono una positiva in tutto e cerco di stare se riesco ...benino....

Non sono nuova delle esperienze di tumori ultrarari non posso dire di comprenderla ma so per esperienza personale che è dura rinventarsi. Quale è il punto più dolente

L'esperienza è molto complicata anche perché non si trova riscontro da nessuna parte. Nessuno sa nulla ,anche i medici non hanno risposte.
Ho imparato a fare le cose piano, se prima pensavo dieci e ne facevo dodici ora ne penso sempre dieci ma ne faccio......due
sono sempre stata iperattiva....

Ora sono appena tornata da Siena.Sono stata inserita nella sperimentazione con il Zoledronato.

In qualche modo hai definito la condizione tipica in cui si trova un malato raro.
questo è il grande problema
poche informazioni e formazione pochissima ricerca e diciamo scarsa attenzione alla presa in carico complessiva della persona soprattuto se è adulta

Si sono d'accordo che siamo forse delle mosche bianche. Ma anche noi abbiamo bisogno di sentire ,parlare ,confrontarci.
Con i medici e con chi sta nella nostra stessa condizione, se si riesce ad incontrare. Mancano po le esenzioni.