Le voci dei pazienti Vi ringrazio per avermi invitato e ringrazio tantissimo anche il mio dottore, il Dott. Morandi, per aver accettato di venire. Scusami non ho capito bene. Hai vissuto la tua infanzia in ospedale? In che senso? Hai dovuto sostenere frequenti ricoveri ? E tante visite in quelli anni ? No. Io ho vissuto in reparto dal 1982 sino al 1991 a causa dei miei bisogni speciali. Nel 1991 finalmente sono potuto tornare a casa, in Sardegna. Ma prima di poter tornare definitivamente a casa, le notti dei primi due mesi in Sardegna le ho passate nell'unita di rianimazione dell'Ospedale di Nuoro. Serviva il tempo per preparare la casa al mio arrivo per l'installazione del gruppo elettrogeno e le altre strumentazioni. Ho capito bene ? Andavi ogni notte a dormire in ospedale? Un esperienza di vita davvero impegnativa per te e per la tua famiglia immagino. Chi ti è stato vicino in quegli anni a Milano? Negli anni trascorsi a Milano, all'Ospedale San Carlo Borromeo, la presenza dei miei genitori era continua. Riuscivano a starmi vicino grazie a lunghe permanenze presso parenti, amici e conoscenti. E la scuola ? Ho frequentato i primi anni delle elementari presso la scuola situata nei pressi dell'ospedale a Milano. Ho frequentato la scuola nel mio paese dalla terza elementare fino al conseguimento del diploma in ragioneria nel 2003. Adesso sono volontariato dell'associazione Oftal che si occupa dei malati nei vari appuntamenti annuali e faccio parte dell'Associazione Sindrome di Ondine . Sono anche attivista nella mia zona e nel sassarese di un movimento indipendentista. Un bel combattente Ogni bimbo ha il suo sogno. Tu che lavoro volevi fare da grande ? Il mio sogno è sempre stato quello di entrare in seminario. L'ospedale in cui ho trascorso la mia infanzia era diretto da suore, che erano anche caposala. Purtroppo in Sardegna siamo molto distanti dall'applicare i sussidi sanitari a persone con patologie rare. La tua condizione rara ti ha limitato quindi ? Puoi farci un esempio in cui lo ha fatto, ed uno in cui non lo ha fatto ? Il limite è stato quello di non poter proseguire gli studi .Servono sempre due persone. Di notte non posso dormire da solo. Ho bisogno di qualcuno che con competenze sorvegli i miei macchinari, e sia in grado di intervenire se sorgono problemi. Invece dal lato positivo, posso dire che non ho avuto problemi nel relazionarmi col prossimo e nel dare il mio aiuto.
Complimenti !!! Ti rispondo che la risposta e composta da tutte le cose che hai detto. Ci piacerebbe poter costruire qualcosa. Ti chiedo di immaginare di poter fare quello che vuoi della scuola e della sanità. Quali sono le strategie secondo te da mettere in atto per poter dare alle persone con bisogni speciali gli stessi diritti ed opportunità degli altri ? Allora prendo spunto dalla lettera della mia associazione inviata nel 2008 a tutte le regioni ed al ministero della salute."Diritti non Regali per i Malati Rari"è il titolo della lettera ed in essa si chiede di riconoscere questa patologia come malattia rara e di inserirla nel registro malattie rare dove questo e' già esistente. Sono anni che ci si lavora. Forse bisognerebbe però cambiare strategia. Ma questo è un mio pensiero caro Cristian. In breve e più concretamente cosa suggerisci ? >>> Ci dovrebbero essere meno barriere architettoniche |
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