Le voci dei pazienti
Carissima Lorenza ti ringrazio di cuore per aver scelto di partecipare a questo nostro piccolo progetto con idee ambiziose. Vorremmo provare a staccarci dalle etichette delle malattie e focalizzarci sulla vita e sui bisogni speciali delle persone. In questo modo potrebbe essere possibile
ipotizzare soluzioni o sognare piccoli aggiustamenti. Certo! non farebbero guarire, ma almeno migliorerebbero la vita delle persone speciali e di chi sta a loro vicino.

Mi racconti chi è Lorenza ?

Lorenza è una donna di 52 anni che ha avuto tante soddisfazioni nella sua vita. Soddisfazioni professionali e affettive. Vivo una vita piena d'amore grazie alla lente che la vita stessa mi ha fornito. Attraverso questa lente ho aggiustato il mio modo di prendere le cose...

Sembra un discorso complicato ma in realtà è molto semplice. Sono la mamma di un figliolo con la SDD che ora ha 10 anni. Ma tutta la mia vita fino ad allora era una vita già piena e completa.

Quindi la tua voce non è quella del paziente ma di una persona vicina al paziente. La voce di una mamma con un bimbo speciale, giusto ?

Si ! Quella di una mamma speciale. Una mamma che vive questa esperienza alla luce anche dell'esperienza della sua mamma...perché io sono anche sorella di un Carlo,47, anche lui con la SDD

Quindi quando ti sei incontrata con il tuo gioiello in qualche modo avevi già lo zaino degli attrezzi pronto ?

Insomma...è molto diverso. La sorella non è come la mamma ...
C'è in tutto un trasporto inevitabilmente diverso. Solo ora capisco molte cose che diceva mia madre.

Io credo che il tuo ruolo sia davvero prezioso per noi, pazienti e genitori. E ti sono davvero grata. Solitamente quando si pensa ad una patologia, si pensa alla persona rara. Ad un bimbo con patologia rara, oppure a quello dell'adulto con patologia rara. Ma alle volte ci si dimentica che la vita di quella persona scorre in una famiglia ? quale è il ruolo dei fratelli e l'impegno ad essi richiesto ?

Nel mio caso ha permeato la mia vita...e quella dei miei fratelli, in maniera importante...e ora sta permeando quella dell'altro mio figlio. .
Non negativamente...o meglio non solo negativamente.

Nel senso che è una esperienza molto ricca emotivamente e ti rende profondamente sensibile e in grado di entrare in empatia con le difficoltà e i dolori degli altri in una maniera dedicata... E questo ha vantaggi e svantaggi.

Sviluppi la capacità di Amare profondamente gli altri e di vederli come un dono. Allo stesso tempo pretendi da te il massimo perché sai che lo puoi dare facilmente. Molto più facilmente di quanto non lo possano dare le persone disabili. Questo pensiero ti porta a pretendere molto da te stessa. Mentre con le altre persone sei selettiva, e non sempre sei disposta a comprendere . ..sopratutto di fronte a certi atteggiamenti e a certe affermazioni.

In che modo il fatto di essere sibling, sorella di un fratello speciale, ha limitato, se lo ha fatto, la tua vita?

Ti trovi a fare delle scelte personali che diventano difficili. Vuoi controllare che nella tua famiglia tutto vada bene. Non vuoi che tuo fratello soffra per un tuo eventuale allontanamento. Fai molta attenzione a che i tuoi genitori non si affatichino troppo. Ti preoccupi perché potrebbero non farcela da soli...
Tutti questi pensieri mi hanno accompagnato quando mi sono trovata a fare scelte importanti come sposarmi o andare fuori a lavorare ...
Io mi sento fortunata! Ho trovato un compagno che ha "sposato"anche la mia condizione di sibling, ed un lavoro che mi ha permesso di vivere serena, vicino alla mia famiglia.

Ci sono secondo te, strategie che potrebbero cambiare questo "incarico" nella vita di una persona, nella vita di un fratello o sorella speciale ?

Ho avuto dei genitori speciali. Mi hanno sempre spinta a fare delle scelte indipendenti dal mio essere sibling. Penso che il pensiero più grande per un genitore sia quello del "dopo di noi" dei figli con lo zaino. Si spera che essi siano il meno pesanti possibile per i loro fratelli ...perciò credo che il confronto, la condivisione e l'apertura con altre persone che vivono i tuoi problemi sia di grande conforto.

Quindi credo nell'associazionismo.

Per fortuna per la SDD non è più come era un tempo. Oggi ci sono strutture che seguono i bimbi da quando sono piccolissimi. Invece mio fratello ha passato la sua lunga infanzia nel suo letto con noi che ci davamo i turni per fargli compagnia e dagli da mangiare...mia mamma era sola contro il mondo...mio papa tutto il giorno fuori per lavoro...lei era sola.

Adesso è tutto un' altro mondo, vero ?

Cara Lorenza, purtroppo per alcune patologie rare o rarissime il quadro che tu disegni è ancora valido. La mia stessa situazione devo dire era tragica ... sono stata estremamente tenace e tanto fortunata con mia figlia sana, i miei genitori, l'amore di mio marito e gli amici. Ma non per tutti è così.

Si sono fatti passi da gigante con SDD, infatti è un modello per migliorare la presa in carico. Ma purtroppo purtroppo ancora oggi, le persone con patologie meno diffuse o meno conosciute sono del tutto abbandonate tristemente.

Io porto Nico a terapia tutti i giorni nella stessa struttura dove mi offrono anche un supporto psicologico. Non solo a me ma anche a mio figlio e a mio marito.

Si...per dirla con Martina Fuga che ha scritto Lo Zaino di Emma. "La SDD è la Rolls Royce delle disabilità"

Si, per gli altri rari e specie i rarissimi. Le famiglie vivono situazioni di grave abbandono ed isolamento. I bimbi della famiglia, i fratelli speciali sono ancor più soli, spesso discriminati ed isolati...alle volte incompresi dagli stessi genitori e parenti.

La tua intervista porta una luce su questo aspetto.

Si, Hai ragione !

Ricordo quando ero piccola quanto ci discriminava avere un fratello che non poteva uscire e ci costringeva a fare i turni per prenderci cura di lui. Ricordo le frasi taglienti di alcuni sciocchi ragazzini. Ci dicevano che eravamo fratelli di genti scimpra (malata di mente). Per non parlare degli adulti che ci dicevano che mamma era stata peccatrice e per questo era stata punita. Oppure il signor medico che le aveva consigliato di abbandonarlo in una struttura tanto aveva altri tre figli sani...che se ne faceva di questo?

Perciò ti dico che la mia lente di osservazione della vita è diversa da quella degli altri.
Solo chi ha vissuto queste situazioni, chi ha visto una madre piangere di fronte all'ottusità di un sistema che stentava a decollare e lottava da sola per un suo figlio che nemmeno lei riusciva ad accettare ma che amava come e più di se stessa e secondo noi altri figli, anche molto più di noi...

Quindi tu percepisci dei miglioramenti nel tempo. Le associazioni e le istituzioni passo passo stanno facendo qualcosa. Pensi i cambiamenti sono in positivo e c'è da sperare ?

La 162 è già una bella valvola di sfogo perché se ben utilizzata aiuta molto i carichi familiari.
Alcune associazioni aiutano per il confronto e la condivisione, la diffusione della cultura della diversità ... e poi io credo molto anche nello sport e nel movimento
Special Olimpics ...che è a mio avviso un bellissimo e gioioso canale di integrazione.

Lorenza, da tutto quello che mi hai detto fino ad ora, io capisco che la famiglia è e resta comunque il perno centrale, il più portante in questa sfida .

Si..secondo me tutto Parte dal nucleo famigliare.

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