Le voci dei pazienti Ciao carissimo Nicolò ti va di raccontarci un po' la tua avventura ? Sono un ragazzo come tutti gli altri, ma speciale. Come ti sei accorto ? Non mangiavo e rimettevo quel poco che riuscivo a mangiare. Il mio sviluppo fisico era bloccato. Avevo smesso di crescere ... Cosa è significato nella tua esperienza essere un malato raro ? Malato raro significa che le possibilità di una risposta, di una spiegazione o di una cura sono minori rispetto a tutte le altre malattie. E sarà una stupidità, ma io non posso giocare a calcio perché i dottori sportivi non conoscendo la mia malattia rara non mi fanno idoneo allo sport, invece l'endocrinologo acconsente ma in quel campo non ha potere . Mamma e papà quanto sono importanti per te nel progettare la tua vita ed il tuo futuro? Quali sono i tuoi progetti per il futuro ? Trovare un lavoro e fondare un'associazione per la mia patologia. Quali sono le difficoltà che si vivono nel mondo della scuola quando si è affetti da una una disabilità poco nota e spesso molto particolare ? Bhe! innanzitutto i compagni ti vedono diverso(nel mio caso) e ti mettono da parte. I professori non capiscono che per te non è facile come per un ragazzo "normale" spesso si possono avere problemi nell'apprendimento e nell'ascolto. Spesso si subiscono ingiustamente comportamenti sbagliati dei professori. Tutto questo ti fa sentire solo. Senti il bisogno di trovare persone che come te vivono questa situazione e ti possano capire. Ma tu hai trovato il modo per sentirti meno solo. Hai sollevato lo sguardo e cercato un modo per essere d'aiuto anche agli altri. Come hai fatto ? A prima vista non ne senti il bisogno poi con gli anni capisci che devi fare qualcosa. Purtroppo i miei amici sono scomparsi e quel ragazzo spensierato che ero io, è scomparso con loro. Una pagina che purtroppo mi ha fatto capire che ci sono persone che stanno peggio di me e poi diciamo che sono diventato un dottore senza studiare Hahahah (ride) Quanti contatti hai tramite la tua pagina CRANIOFARINGIOMA? Pensi che questa pagina sia utile? a te è stata utile ? Che sia utile è riscontrato,io e la mia amica spesso rispondiamo a domande che non hanno avuto risposte da dottori. Forse però è ancora troppo piccola per servire assistenza a tutti quelli aventi questa patologia a livello nazionale. Beh, sicuro con questa determinazione, crescerà!! ---- COPYRIGHT SU FOTO E TESTI © Testi e immagini presenti su questo sito sono, dove non diversamente segnalato, di esclusiva proprietà degli autori e ne sono vietate riproduzione e diffusione con qualsiasi mezzo. |
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