Le voci dei pazienti [2]
La voce di Nicolo : " La scuola, la famiglia ed il suo speciale modo di mettersi in contatto con altre persone con Craniofaringioma"
Ciao carissimo Nicolò ti va di raccontarci un po' la tua avventura ?
Sono un ragazzo come tutti gli altri, ma speciale.
Speciale perché?
perché solo chi ha conosciuto la paura sa cosa è il coraggio! Vivo a Siliqua e mi sono accorto della mia condizione nel 2004.
Come ti sei accorto ?
Non mangiavo e rimettevo quel poco che riuscivo a mangiare. Il mio sviluppo fisico era bloccato. Avevo smesso di crescere ...
Cosa è significato nella tua esperienza essere un malato raro ?
Malato raro significa che le possibilità di una risposta, di una spiegazione o di una cura sono minori rispetto a tutte le altre malattie. E sarà una stupidità, ma io non posso giocare a calcio perché i dottori sportivi non conoscendo la mia malattia rara non mi fanno idoneo allo sport, invece l'endocrinologo acconsente ma in quel campo non ha potere .
Mamma e papà quanto sono importanti per te nel progettare la tua vita ed il tuo futuro?
The senza loro tutto e' più difficile, mi ricordavano di prendere le medicine e svolgono tutta la parte burocratica di questa esperienza ...mi sono sempre vicini.
Quali sono i tuoi progetti per il futuro ?
Trovare un lavoro e fondare un'associazione per la mia patologia.
Quali sono le difficoltà che si vivono nel mondo della scuola quando si è affetti da una una disabilità poco nota e spesso molto particolare ?
Bhe! innanzitutto i compagni ti vedono diverso(nel mio caso) e ti mettono da parte. I professori non capiscono che per te non è facile come per un ragazzo "normale" spesso si possono avere problemi nell'apprendimento e nell'ascolto. Spesso si subiscono ingiustamente comportamenti sbagliati dei professori. Tutto questo ti fa sentire solo. Senti il bisogno di trovare persone che come te vivono questa situazione e ti possano capire.
Ma tu hai trovato il modo per sentirti meno solo. Hai sollevato lo sguardo e cercato un modo per essere d'aiuto anche agli altri. Come hai fatto ?
A prima vista non ne senti il bisogno poi con gli anni capisci che devi fare qualcosa. Purtroppo i miei amici sono scomparsi e quel ragazzo spensierato che ero io, è scomparso con loro.
Ho pensato potevano esserci altri come me, che magari si sentivano soli e così e ho deciso di cercarli. Ho pensato di usare Facebook e ho creato una pagina dedicata al Craniofaringioma. Ho creato una pagina sulla mia patologia e subito dopo ero molto meno solo.Tante persone mi hanno confortato. Non ho fatto tutto da solo, in questa avventura mi ha accompagnato una mamma che ha un bimbo con il mio stesso problema.
Una pagina che purtroppo mi ha fatto capire che ci sono persone che stanno peggio di me e poi diciamo che sono diventato un dottore senza studiare Hahahah (ride)
Quanti contatti hai tramite la tua pagina CRANIOFARINGIOMA? [3]
Sono collegate alla mia pagina circa 300 persone affette dalla mia patologia.
Sono tutte in Sardegna ?
No non solo in Sardegna. In Italia, Messico, Brasile, Svizzera e altri.
Pensi che questa pagina sia utile? a te è stata utile ?
Che sia utile è riscontrato,io e la mia amica spesso rispondiamo a domande che non hanno avuto risposte da dottori. Forse però è ancora troppo piccola per servire assistenza a tutti quelli aventi questa patologia a livello nazionale.
Beh, sicuro con questa determinazione, crescerà!!
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