In questi giorni si sente tanto parlare di malattie rare anche perché il 29 Febbraio si celebra la Giornata Mondiale Dedicata alle Malattie Rare, promossa da Eurordis. Il tema di quest'anno è La Voce del paziente. In questa giornata con l'aiuto dei tecnici, ci piacerebbe percorrere una riflessione sulle persone rare ed ascoltare il loro mondo raro, le loro esperienze di vita in modo da poter tracciare nuove possibili soluzioni per i prossimi anni e per chi nel futuro si troverà a far parte della famiglia dei rari e dei rarissimi. Questa giornata è anche un occasione per presentare il nostro progetto narrativo "La voce del paziente: le parole per seminare una vita migliore per tutti" perchè davvero le parole possono essere il primo passo verso il cambiamento in meglio.
La voce di Nicolo. " La scuola, la famiglia ed il suo speciale modo di mettersi in contatto con altre persone con Craniofaringioma" [2]
La voce di Giuseppe "La famiglia, la vita, il lavoro con la Churg Strauss" [3]
La voce di Stefania "Le parole che andrebbero dette. Per poter progettare il futuro serve una scuola in grado di essere all'altezza degli uomini di domani …rari e non … riflessioni ed esperienze personali" [4]
La voce di Cristian "La mia vita con la Sindrome di Ondine" [5]
La voce di Chiara , il nostro Phd di Intelligenza artificiale all'estero" Un esperienza di vita autonoma e lavoro all'estero. " [6]
La voce di Isa: Una nuova vita rara [7]
La voce di Lorenza. Una mamma davvero speciale [8]
