Le voci dei pazienti
Carissimo Giuseppe. Grazie di aver accettato il nostro invito. Raccontaci di te.
Buongiorno. Mi chiamo Giuseppe. Ho 50 anni, vivo a Roma ma sono nato a Siracusa. Sono sposato ed ho due figli.
Quando ero in salute il mio lavoro mi assorbiva completamente. Ero proprietario in società di una autocarrozzeria ed ero molto soddisfatto della mia attività..
Da quando mi sono ammalato la mia vita è completamente cambiata. Se prima stavo fuori casa dal mattino alla sera ora la mia autonomia si è ridotta a 3/4 ore scarse.
I miei problemi sono cominciati nel 2002 quando avvertii i primi sintomi. Asma, perdita di forza e di equilibrio, fortissimi dolori in tutto il corpo che non mi abbandonavano per tutto il giorno.
Dopo varie visite specialistiche in cui il problema non riusciva ad essere focalizzato, fui ricoverato all' ospedale Sant'Eugenio di Roma nel reparto di Neurologia ed in seguito di Immunologia.
Dopo un mese di ricovero e di vari esami ecco la diagnosi: Sindrome di Churg Strauss. Alternando fasi di chemioterapia ad immunosoppressori ed immunoglobuline sono arrivato ad oggi. La mia mobilità è seriamente compromessa. L'autonomia in piedi è di massimo 3/4 ore al giorno. Non posso più svolgere la mia attività lavorativa e sono dipendente dalla terapia farmacologica.
... la vita di una persona "rara"grandi sacrifici ...ci sono anche punti importanti di forza ?
Si! Il mio punto di forza è costituito dalla mia famiglia e dai miei amici.
...quanto è in grado il nostro paese di rendere possibile il lavoro quando si hanno esigenze di salute particolari ?
Per quanto riguarda la mia esperienza lo Stato non fornisce adeguato supporto a chi si trova nelle mie condizioni, sia a livello pratico che psicologico.
Se tu avessi il potere di migliorare le condizioni per le persone rare, quali strategie metteresti in atto?
Prima cosa? Un cartellino con foto direttamente dalle ASL con percentuali di invalidità.
Invalidi non significa necessariamente essere in una sedia a rotelle.
La fotografia della persona invalida sul cartellino intendi ?
Sì come documento che attesta , bisogna sempre discutere negli uffici pubblici: poste, ministero, banche. Non me ne vogliano i colleghi in sedia a rotelle, ma se non sei in sedia a rotelle non sei malato ne disabile per la gente. E questa situazione è pensante.
Una volta appurato la disabilità gli aiuti dovrebbero essere automatici, proprio perché sei in difficoltà.
Se se disabile la maggior parte delle volte hai bisogno di aiuti economici e lo Stato è molto latitante. Sembra sempre che stai chiedendo l'elemosina, quando in realtà è un tuo diritto come contribuente.
Poi c'è il discorso delle terapie e delle visite. Si dovrebbe poter fare gli accertamenti relativi al paziente in un unica struttura mentre invece a causa forse del sovraffollamento anche io che sono disabile sono costretto a girare per Roma a caccia dell'ospedale che offre una visita o un esame prima possibile.
