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6 Giugno 2008, Convegno Sclerosi Tuberosa - Siliqua

Submitted by mauro on Wed, 06/04/2008 - 00:00

Mini-congresso MALATTIE RARE: SCLEROSI TUBEROSA, presso l'aula congressi del Monte Granatico ( fronte parrocchia S.Giorgio ) alle ore 19:00 patrocinato dal Comune di Siliqua

Moderatore Dott. MARIO LOI

Associazione "Una mano per un sorriso"

Submitted by mauro on Fri, 05/16/2008 - 00:00

UNA MANO PER UN SORRISO

Quando raggiungere l'Isola che non c'è, è una speranza

L’associazione “Una mano per un sorriso” nasce il 28 novembre 2007 grazie all’impegno del Presidente Nino Gizzi il quale ventisette anni fa è stato aiutato gratuitamente da una associazione che gli ha salvato la vita; oggi ritiene giusto e doveroso restituire agli altri ciò che ha ricevuto.

Sardegna: SardegnaSalute sezione dedicata alle malattie rare e ai Centri di riferimento

Submitted by mauro on Wed, 05/07/2008 - 00:00

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CAGLIARI, 6 MAGGIO 2008 - Sarà consultabile da oggi, nel portale della Regione Sardegnasalute, una sezione dedicata alle malattie rare e ai Centri di riferimento che se ne occupano in Sardegna. La disposizione è parte integrante della delibera di riorganizzazione della Rete regionale delle malattie rare, approvata oggi dalla Giunta regionale, e che conferma l’ospedale Microcitemico di Cagliari....

leggi notizia integrale su www.sardegnasalute.it

Istituto Superiore di Sanità: Nuovi lea e malattie rare

Submitted by mauro on Wed, 04/23/2008 - 00:00

I nuovi Livelli essenziali di assistenza

I nuovi Lea contengono (...) i nuovi elenchi delle malattie croniche e delle malattie rare esentate dal pagamento del ticket.

fonte http://www.ministerosalute.it/dettaglio/phPrimoPianoNew.jsp?id=162

Ho una malattia rara? Cosa devo fare?

Submitted by Coordinamento on Wed, 04/16/2008 - 10:55

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Malattie Rare Info web

Ho una malattia rara? Cosa devo fare?
I passi da seguire per orientarsi nel mondo delle malattie rare: dalla diagnosi ai centri di cura, alle Associazioni di pazienti.

1) Sospetto di malattia rara.
2) Accertamento e certificazione della diagnosi
3) L'esenzione
4) Dove rivolgersi per cure e sostegno
5) A chi chiedere informazioni

fonte: Domenica Taruscio - Istituto Superiore di Sanità- Centro Malattie Rare

La meningite, il medico risponde.

Submitted by Coordinamento on Sat, 04/12/2008 - 10:52

Abbiamo intervistato:

* Dottor Enrico Zecca, Dipartimento di Scienze Pediatriche Medico-Chirurgiche e Neuroscienze dello Sviluppo, Università Cattolica Sacro Cuore. Roma.
* Dottor Piero valentini, Infettivologo Pediatra, Policlinico Universitario A.Gemelli, Roma.