informazioni

Colori rari aggiornato

Ci sono nuovi contatti su Colori Rari
sono state inserite

SINDROME CFC Cardio-Facio- Cutanea

Pseudomixomaperitoneale

Rigid Spine Sindrome

Atassia di Friedreich

Gli esperti rispondono

"Siamo solo Noi" di Margherita de Bac

siamo_solo_noi.jpgSono oltre 5000 le malattie rare che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone e per questo motivo la giornalista Margherita De Bac in Siamo solo noi ha voluto raccontare storie di persone colpite da malattie rare: dalla diagnosi al diritto alle cure, dalla mancanza di terapie al cinismo dei medici, fino al dramma vissuto dalle famiglie.

Meeting Therapies 4 kids

Esperienza del Meeting Therapies 4 kids
2009 Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare apre un Progetto di studio per Sindrome di West
small_ireneFARFA.JPGLa Dott.ssa Alessandra Corrias ci racconta:

Osservazioni dello staff

Abbiamo assistito molto interessati, abbiamo raccolto del materiale informativo e proseguiremo gli approfondimenti confrontandoci anche con i nostri medici e studiosi di rifermento per capire meglio quali possano essere i vantaggi ed identificare i rischi se ce ne fossero di tale terapia.
logofila1.JPG

Il 20 giugno 2008 l’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare è stata invitata a partecipare al meeting che si è svolto a Roma nella Sede dell’Unicef ,organizzato dall’Associazione Il Risveglio, al fine di informare e far conoscere un metodo innovativo attualmente in uso negli USA per patolgie rare che coinvolgano le facoltà neuromotorie.

Sacconi annulla i nuovi Lea della Turco

Lo “screening neonatale metabolico allargato” da subito

InfoRare_News

Sanit: malattie rare un impegno comune

Medici e Centri di riferimento per la Sindrome di Crisponi

Sardegna: Consulta regionale disabilità

Approvata la legge istitutiva della Consulta Regionale della Disabilità

http://www.fishsardegna.org/details.asp?IDPages=3&IDParent=1&Level=0&IDN...

Syndicate content