vivere m.r.

Malattie rare, un ragazzo scrive al Premier: sogni infranti

Presidente del Consiglio Berlusconi, chi le scrive è un ragazzo sul fronte. Non su quelli dell’Afghanistan o dell’Iraq, ma di quello più rischioso e duro, quello della vita. Mi chiamo Vincenzo Piro, e sono affetto da una malattia rara, anche se ne parlerò di preciso più tardi. Ogni mattina io, come tanti altri, ci alziamo e dobbiamo affrontare decine e decine di problemi: c’è chi ha una sedia a rotelle, e si sposta con difficoltà con città non pronte ad accoglierlo, ma c’è anche chi è troppo povero, e questa sedia a rotelle non la vedrà mai.

Esperienze di vita rara

I Malati di Behçet hanno bisogno della tua FIRMA

Infliximab blocca Behçet lo stato ci nega il farmaco serve la tua FIRMA
Petizione dell'associazione SIMBA per firmare vai su
http://firmiamo.it/noncondannateciallacecita

Comunicazione al ministro della salute

"Siamo solo Noi" di Margherita de Bac

siamo_solo_noi.jpgSono oltre 5000 le malattie rare che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone e per questo motivo la giornalista Margherita De Bac in Siamo solo noi ha voluto raccontare storie di persone colpite da malattie rare: dalla diagnosi al diritto alle cure, dalla mancanza di terapie al cinismo dei medici, fino al dramma vissuto dalle famiglie.

Dedicata al Dottor Crisponi

dedicata al grande Dott Crisponi


Nell’aria azzurro e una parete invasa da sorrisi neonati,
nell’anima la sensazione di essere accolto per quel che si è “senza colpa”,
non è possibile perdersi nel niente …davanti a incomprensibili, glaciali e astrusi ninnoli…
non barrichi la tua scienza dietro a costrutti artificiali
…davanti a Te hai un uomo e una donna,
una madre e un padre e non l’oggetto di una colpa…
ecco subito il gioiello ha un nome, e Tu lo ricordi…

Una storia di Pemfigoidegestazionale

Ciao, mi chiamo Francesca, benvenuti nel mio BLOG.
Nel luglio 2006, incinta del mio bimbo da cinque mesi,
ho incominciato ad avere un prurito pazzesco su tutto il corpo, sopratutto alle gambe.
Dopo varie visite e ricoveri strani al Galiera, ho conosciuto il Prof. del S.Martino che ha capito cosa avevo:
Il "Pemfigoide Gestazionale".
La mia vita da allora è cambiata tantissimo e, lo possono testimoniare le ....

puoi conoscere l'esperienza di Francesca sul suo blog http://pemfigoidegestazionale.blogspot.com/2008_03_01_archive.html

La meningite, il medico risponde.

Abbiamo intervistato:

* Dottor Enrico Zecca, Dipartimento di Scienze Pediatriche Medico-Chirurgiche e Neuroscienze dello Sviluppo, Università Cattolica Sacro Cuore. Roma.
* Dottor Piero valentini, Infettivologo Pediatra, Policlinico Universitario A.Gemelli, Roma.

Laurearsi nonostante l’handicap

Tratto da: Autobiografia di Soria Simone LogoFaceMouse_scritta_TWIST.gif

Mi chiamo Simone Soria, vivo a Modena con la mia famiglia ed ho una sorellina di 4 anni e mezzo.

Ho 26 anni, mi sono diplomato nel ’98 come perito informatico ed un anno e mezzo fa mi sono laureato in Ingegneria Informatica in corso con il massimo dei voti.

Vi racconterò brevemente come sono arrivato a questo traguardo, non senza fatica ma con grande soddisfazione.

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