Associazione Rete Malattie Rare promuove nel mese di Aprile i seguenti incontri:

Ore 8.19 del 20 luglio…non è un giorno come un altro…è il giorno dell’uomo sulla luna!…pelle livida, il pianto muto, lontano e soffocato. La tua bocca non conosce fame, il tuo respiro deve essere accompagnato…spesso dimentichi che ti serve l’aria. Hai dolore giorno e notte, e poi arriva implacabile la temuta febbre. L’ipertermia conferma una diagnosi che non vogliamo, non passerai il 30 di settembre. Dott.Crisponi conferma la diagnosi. Scegliamo di credere in te.

Ecco la lettera di CAROLINA e l'impegno in questa
sua battaglia
SOD ITALIA - Ass. It. Displasia Setto-ottica e ipoplasia del nervo ottico

Grazie per quanto state facendo per tutti noi

UN GRANDE GRAZIE CAROLINA

Barriere e dignità ---la lettera di Carolina al Messaggero ---

L'Osteopetrosi,
grave malattia ereditaria caratterizzata da un’alterazione progressiva della struttura ossea che si manifesta già alla nascita e porta alla morte.
La scoperta

GILS Gruppo Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia in collaborazione con le associazioni ASSMaF AILS e ANMAR
Interroga il Nuovo Ministro Sacconi
... Patologia rara, quando?"

Nella Lettera la Ministro: Queste persone si aspettano risposte che lo stato ha il dovere di DARE

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