Ore 8.19 del 20 luglio…non è un giorno come un altro…è il giorno dell’uomo sulla luna!…pelle livida, il pianto muto, lontano e soffocato. La tua bocca non conosce fame, il tuo respiro deve essere accompagnato…spesso dimentichi che ti serve l’aria. Hai dolore giorno e notte, e poi arriva implacabile la temuta febbre. L’ipertermia conferma una diagnosi che non vogliamo, non passerai il 30 di settembre. Dott.Crisponi conferma la diagnosi. Scegliamo di credere in te. I primi dieci mesi sembrano anni, passati nell’illusione che la febbre passi, nella speranza che il sondino lasci spazio al biberon. E’ giugno quando arriva una crisi più spaventosa del solito. Hai 41.8 di febbre, perdi coscienza e smetti di respirare, la tua sorellina ti chiama, rinvieni ce la puoi fare! Ti avvolgiamo tra le nostre braccia e voliamo fuori dalla Sardegna. In ogni luogo pur di trovare qualcosa. Diversi ospedali ci ospitano per lunghi giorni di analisi, per finire con la solita telefonata al Dott.Crisponi. Nessuno sconto è la Sindrome di Crisponi. Vaghiamo nel web alla ricerca di una soluzione, siamo pronti a partire per l’isola che non c’è. Scopriamo che non c’è nessuna cura, nessun progetto di ricerca nessuna speranza per un bimbo che viene al mondo con un DNA quasi unico.
Malattie rare! Per più fortunati i genetisti hanno un nome. Gli specialisti parlano di zona bianca della medicina… e tu sei solo, con un piccolo essere immacolato tra le braccia. Scegli di rimboccarti le maniche e provare a riscrivere una vita che chissà quale incantesimo ha cancellato.Un sogno impossibile quello di aprire un progetto di ricerca, come il volo di una farfalla che porta sulle sue fragili ali il peso di una tartaruga. Poco dopo a crederci siamo in tanti!
Gennaio 2006 il volo della ricerca inizia. Maggio 2007 i ricercatori ci regalano una speranza, il primo passo verso la cura. La scoperta del gene CRLF1…20 Luglio 2008 hai 4 anni! stai crescendo, e forse domani potrai andare a scuola… abbiamo un altro biglietto per la luna.

I genitori di Tani