Esperienza del Meeting Therapies 4 kids
2009 Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare apre un Progetto di studio per Sindrome di West
La Dott.ssa Alessandra Corrias ci racconta:
Osservazioni dello staff
Abbiamo assistito molto interessati, abbiamo raccolto del materiale informativo e proseguiremo gli approfondimenti confrontandoci anche con i nostri medici e studiosi di rifermento per capire meglio quali possano essere i vantaggi ed identificare i rischi se ce ne fossero di tale terapia.
Il 20 giugno 2008 l’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare è stata invitata a partecipare al meeting che si è svolto a Roma nella Sede dell’Unicef ,organizzato dall’Associazione Il Risveglio, al fine di informare e far conoscere un metodo innovativo attualmente in uso negli USA per patolgie rare che coinvolgano le facoltà neuromotorie.
Sono oltre 5000 le malattie rare che in Italia colpiscono circa un milione e mezzo di persone e per questo motivo la giornalista Margherita De Bac in Siamo solo noi ha voluto raccontare storie di persone colpite da malattie rare: dalla diagnosi al diritto alle cure, dalla mancanza di terapie al cinismo dei medici, fino al dramma vissuto dalle famiglie.
