Le voci dei pazienti [2]
Vogliamo ringraziare Cristian per aver accettato il nostro invito a parlare di se, e della sua davvero speciale vita con la Sindrome di Ondine. Chi è Cristian?
Vi ringrazio per avermi invitato e ringrazio tantissimo anche il mio dottore, il Dott. Morandi, per aver accettato di venire.
Io sono Cristian Cadoni. Sono nato a Nuoro nel 1982. Avevo due mesi quando dall'Ospedale di Nuoro sono stato trasferito d'urgenza all'unita di rianimazione dell'ospedale San Carlo Borromeo. Ho trascorso la mia infanzia in questo ospedale.
Scusami non ho capito bene. Hai vissuto la tua infanzia in ospedale? In che senso? Hai dovuto sostenere frequenti ricoveri ? E tante visite in quelli anni ?
No. Io ho vissuto in reparto dal 1982 sino al 1991 a causa dei miei bisogni speciali.
Nel 1991 finalmente sono potuto tornare a casa, in Sardegna. Ma prima di poter tornare definitivamente a casa, le notti dei primi due mesi in Sardegna le ho passate nell'unita di rianimazione dell'Ospedale di Nuoro. Serviva il tempo per preparare la casa al mio arrivo per l'installazione del gruppo elettrogeno e le altre strumentazioni.
Ho capito bene ? Andavi ogni notte a dormire in ospedale?
Si! Durante questi due mesi, andavo e venivo dall'ospedale a casa mia. Di giorno stavo a casa mia, e di notte in ospedale in rianimazione.
Un esperienza di vita davvero impegnativa per te e per la tua famiglia immagino. Chi ti è stato vicino in quegli anni a Milano?
Negli anni trascorsi a Milano, all'Ospedale San Carlo Borromeo, la presenza dei miei genitori era continua. Riuscivano a starmi vicino grazie a lunghe permanenze presso parenti, amici e conoscenti.
E la scuola ?
Ho frequentato i primi anni delle elementari presso la scuola situata nei pressi dell'ospedale a Milano. Ho frequentato la scuola nel mio paese dalla terza elementare fino al conseguimento del diploma in ragioneria nel 2003.
Sino a pochi anni fa lavoravo presso una cooperativa, ma dopo dei trambusti di cui preferisco non parlare ho dovuto lasciare.
Adesso sono volontariato dell'associazione Oftal [3]che si occupa dei malati nei vari appuntamenti annuali e faccio parte dell'Associazione Sindrome di Ondine [4]. Sono anche attivista nella mia zona e nel sassarese di un movimento indipendentista.
Un bel combattente
Ogni bimbo ha il suo sogno. Tu che lavoro volevi fare da grande ?
Il mio sogno è sempre stato quello di entrare in seminario. L'ospedale in cui ho trascorso la mia infanzia era diretto da suore, che erano anche caposala.
All'interno dell'ospedale si trovava un convento. Ora è stato trasformato in uffici.
Questo sogno è ancora vivo in me, ma resta impossibile da realizzare per la mancanza di strutture per portatori di disabilità. Un posto insomma adatto ai miei bisogni speciali. Di notte devo avere una persona accanto che vegli sul mio sul mio sonno. Per anni mio padre e mia madre si sono occupati di questo. Ora solo mia madre. Ma con il passare del tempo non può, e non deve essere la sola a prendersi tale fardello.
Purtroppo in Sardegna siamo molto distanti dall'applicare i sussidi sanitari a persone con patologie rare.
La tua condizione rara ti ha limitato quindi ?
Per certi versi si e per altri no.
Puoi farci un esempio in cui lo ha fatto, ed uno in cui non lo ha fatto ?
Il limite è stato quello di non poter proseguire gli studi .Servono sempre due persone. Di notte non posso dormire da solo. Ho bisogno di qualcuno che con competenze sorvegli i miei macchinari, e sia in grado di intervenire se sorgono problemi.
Invece dal lato positivo, posso dire che non ho avuto problemi nel relazionarmi col prossimo e nel dare il mio aiuto.
Non poter proseguire gli studi in qualche modo significa essere privati di poter progettare un futuro. Secondo te in tal senso la malattia è un limite oppure il problema sta nella scarsa flessibilità delle istituzioni nel venire incontro ai bisogni speciali di persone come noi ?
Complimenti !!! Ti rispondo che la risposta e composta da tutte le cose che hai detto.
Ci piacerebbe poter costruire qualcosa. Ti chiedo di immaginare di poter fare quello che vuoi della scuola e della sanità. Quali sono le strategie secondo te da mettere in atto per poter dare alle persone con bisogni speciali gli stessi diritti ed opportunità degli altri ?
Allora prendo spunto dalla lettera della mia associazione inviata nel 2008 a tutte le regioni ed al ministero della salute."Diritti non Regali per i Malati Rari"è il titolo della lettera ed in essa si chiede di riconoscere questa patologia come malattia rara e di inserirla nel registro malattie rare dove questo e' già esistente.
A livello di associazione, io penso si possa lavorare per una rete di patologie rare o comitato di patologie rare. Avere un rappresentante dentro il dipartimento regionale malattie rare e le loro commissioni di assessorato alla sanità.
Sono anni che ci si lavora. Forse bisognerebbe però cambiare strategia. Ma questo è un mio pensiero caro Cristian. In breve e più concretamente cosa suggerisci ?
>>> Ci dovrebbero essere meno barriere architettoniche
>>> Più diritti per i portatoti di patologie rare
>>> Veri e propri programmi e funzionalità adatte ai portatori di patologie rare e programmi dedicati alle esigenze personali di queste persone.
>>> Più attenzione da parte delle istituzioni competenti
>>> L'inserimento nella scuola di personale specializzato come professori di sostegno qualificati e formati sia a livello personale di insegnante e come intervento infermieristico nel caso che il soggetto si senta male durante la giornata scolastica.
>>> Strumentazioni adeguate come per esempio lavagne digitali o altri mezzi per poter migliorare lo studio di persone con patologie anche molto più gravi
