Associazione Italiana Sindrome di Rett

delega Nicola Spinelli ASCE

ACAR

delega Serra Emanuela ASCMR
Associazione per la malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

Amici del Pemfigo ANPII

delega Anna Secchi

Associazione Sindrome di Alport

delega Serra Emanuela ASCMR

Associazione Famiglie Lesch-Nyhan

delega Monica Zara

Famiglie SMA

delega Serra Emanuela

Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus

Efisio Bachis Delegato Regione Sardegna

ARLI ONLUS Lotta alla ISTIOCITOSI

delega Serra Emanuela

Associazione Amici di Carlo

delega Massimo Rodriguez

AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche

delega Serra Emanuela

....dati in aggiornamento