Associazione Italiana Sindrome di Rett
delega Nicola Spinelli ASCE
ACAR [2]
delega Serra Emanuela ASCMR
Associazione per la malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci
Amici del Pemfigo ANPII [3]
delega Anna Secchi
Associazione Sindrome di Alport
delega Serra Emanuela ASCMR
Associazione Famiglie Lesch-Nyhan [4]
delega Monica Zara
Famiglie SMA [5]
delega Serra Emanuela
Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus [6]
Efisio Bachis Delegato Regione Sardegna
ARLI ONLUS Lotta alla ISTIOCITOSI [7]
delega Serra Emanuela
Associazione Amici di Carlo
delega Massimo Rodriguez
AIFP [8] Associazione Italiana Febbri Periodiche
delega Serra Emanuela
....dati in aggiornamento
