Un GIORNO RARO IN SARDEGNA Perché una giornata europea delle malattie rare?La giornata delle malattie rare è stata pensata dal Consiglio Internazionale delle Alleanze di Eurordis (European Organisation For Rare Disease) ed organizzata a livello europeo dalla stessa Eurordis e nei singoli Paesi membri dell'Unione Europea dalle federazioni nazionali In Italia la Giornata Europea delle Malattie Rare è organizzata da UNIAMO FIMR onlus. La Giornata Europea delle Malattie Rare è indirizzata prima di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali, nazionali ed europee e ai media. L'obiettivo è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare e anche rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale. 29 FEBBRAIO 2008 UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALIAssociazione Sindrome di Crisponi e malattie rare collabora con
Animiamo anche in Sardegna
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