Un GIORNO RARO IN SARDEGNA
visita il blog della giornata europea in Sardegna [5]
Perché una giornata europea delle malattie rare?
La giornata delle malattie rare è stata pensata dal Consiglio Internazionale delle Alleanze di Eurordis (European Organisation For Rare Disease) ed organizzata a livello europeo dalla stessa Eurordis e nei singoli Paesi membri dell'Unione Europea dalle federazioni nazionali
In Italia la Giornata Europea delle Malattie Rare è organizzata da UNIAMO FIMR onlus.
La Giornata Europea delle Malattie Rare è indirizzata prima di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali, nazionali ed europee e ai media.
L'obiettivo è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati; offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto; rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare e anche rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.
UNIAMO [6] promuove in ITALIA
29 FEBBRAIO 2008
1 GIORNATA EUROPEA PER LE MALATTIE RARE
UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI
Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare collabora con
Eurordis , Uniamo federazione Italiana malattie rare, Centro Malattie Rare dell' Istituto Superiore di Sanità
