Il progetto europeo per lo sviluppo di piani nazionali per le malattie rare (EUROPLAN) è stato selezionato per essere finanziato dalla Commissione Europea e dovrebbe cominciare nel primo semestre del 2008 per una durata di tre anni.
fonte: www.eurordis.org [5]
RESOCONTO
Un nuovo progetto europeo per promuovere i Piani Nazionali per le Malattie Rare (EUROPLAN)
National Plan for Rare Diseases| Plan National Maladies Rares | Plan Nacional de Enfermedades Raras | Piano Nazionale per le malattie rare | Plano Nacional |Nationalen Plan für Seltene Krankheiten - 3.1 kbIl progetto europeo per lo sviluppo di piani nazionali per le malattie rare (EUROPLAN) è stato selezionato per essere finanziato dalla Commissione Europea e dovrebbe cominciare nel primo semestre del 2008 per una durata di tre anni. Questo progetto, che si pone l’obiettivo di sviluppare raccomandazioni su come definire piani strategici per le malattie rare a livello nazionale, sarà uno strumento per diffondere raccomandazioni chiave nella Comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare [6]. In che modo? Aiutando gli Stati Europei a definire i propri piani nazionali e unire gli sforzi nazionali all’interno di una strategia comune a livello Europeo.
‘Dopo l’adozione della Comunicazione della Commissione Europea sulle Malattie Rare, EUROPLAN rappresenta un altro importante progetto che consente ad Eurordis di apportare il contributo dei malati nello sviluppo dei piani nazionali per le malattie rare, basati sia sul dialogo tra le autorità nazionali, le federazioni nazionali per le malattie rare e i professionisti del settore sanitario, che sul confronto delle best practices attraverso i Paesi europei,’ afferma Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis.
EUROPLAN nasce da alcune discussioni tra i componenti della Task Force malattie rare [7] della Direzione Generale della Salute e dal lavoro di vari partners (enti istituzionali e organizzazioni pubbliche/private), coinvolti in passato nei progetti per le malattie rare. Il coordinamento generale del progetto è stato affidato all’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che è l’organo scientifico del sistema sanitario nazionale italiano. L’ISS sarà coadiuvato da 9 altri partners che provengono dal mondo della ricerca scientifica e della politica. Eurordis è l’unica associazione di malati coinvolta nel progetto e che coordinerà la partecipazione dei rappresentanti dei malati. Inoltre, il progetto si avvantaggerà della collaborazione di altre 15 organizzazioni sanitarie, compreso l’Ufficio per le malattie rare presso l’Istituto Sanitario Nazionale Americano (Office for Rare Diseases at the US National Institute for Health [8]), che arricchirà le discussioni e offrirà spunti utili da parte di una nazione con una notevole esperienza in questo campo.
Nonostante negli ultimi anni siano stati raggiunti notevoli progressi nel campo delle malattie rare, nella maggior parte degli Stati membri manca ancora un approccio globale a questo problema, il che comporta un contesto di incompletezza e spesso di inadeguatezza per le malattie rare. Sebbene molti Paesi europei siano dotati di strutture pubbliche finanziate per le malattie rare, pochissimi dispongono di un centro nazionale specificatamente dedicato a queste malattie e, attualmente, solo la Francia ha un Piano Nazionale per le malattie rare ben definito ed ampio. Inoltre, solo alcuni Paesi possiedono registri nazionali ben fondati per le malattie rare, banche dati o schemi specifici disponibili per la ricerca. I dati epidemiologici a livello europeo sono scarsi, c’è poca collaborazione tra gli Stati Membri nel campo della ricerca e l’attenzione data al ruolo svolto dalle associazioni dei malati è assolutamente limitata.
Ciononostante, EUROPLAN mira ad identificare e promuovere le best practices per condividere informazioni sulle strategie efficaci per le malattie rare e quindi supportare lo sviluppo di piani nazionali dedicati a queste malattie, da parte di tutti i Paesi che partecipano al progetto. Inoltre, per garantire che gli sforzi dei singoli Paesi siano coerenti con le raccomandazioni europee, il progetto propone di rivedere ed analizzare le iniziative in essere nei vari Stati nelle seguenti aree di intervento: strutture istituzionali, disponibilità di cure, sistemi di sorveglianza e supporto alle organizzazioni dei malati. L’idea è di identificare degli indicatori per valutare l’efficacia delle iniziative in atto sulle malattie rare, identificare le best practices sulla base di queste valutazioni e produrre una serie di raccomandazioni che serviranno non soltanto come linee guida per la creazione di strategie nazionali, ma anche come strumenti di azione a livello politico.
‘Proponendo le best practices, le raccomandazioni offriranno dei modelli effettivi da prendere in considerazione al momento dello realizzazione di un programma per le malattie rare,’ spiega Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS e coordinatore scientifico del progetto. ‘In questo modo il progetto contribuirà allo sviluppo di un approccio condiviso da tutti e basato sull’evidenza, indirizzato alle malattie rare in tutti gli Stati europei.’
Una parte importante del progetto è di fare in modo che tutte le autorità nazionali partecipanti siano consapevoli della Comunicazione della Commissione Europea sulle malattie rare, al fine di condividere a livello europeo delle linee guida comuni. Eurordis contribuirà a tutte le attività del progetto EUROPLAN e sarà specificatamente responsabile di identificare ed appoggiare le conferenze nazionali sulle malattie rare in 10 differenti Paesi ed assicurarsi che le idee incluse nella Comunicazione della Commissione e le azioni consigliate siano chiare a tutti i partecipanti. Inoltre, verranno raccolti i feedback dei dibattiti e delle discussioni sulla fattibilità di queste azioni nei differenti contesti nazionali e saranno preparate delle relazioni in inglese per migliorare le raccomandazioni in modo interattivo.
‘Presentando la Comunicazione della Commissione alle associazioni dei malati e analizzando con loro la trasmissibilità delle raccomandazioni di EUROPLAN, potremo garantire la condivisione a livello nazionale ed europeo delle linee guida comuni sulle politiche di sanità pubblica per le malattie rare,’ spiega Valentina Bottarelli, consulente affari pubblici e responsabile del contributo di Eurordis a questo progetto. ‘In questo modo, Eurordis porterà all’attenzione dei malati l’importanza dell’implementazione di strategie nazionali e il valore aggiunto di questo progetto.’
Per maggiori informazioni:
Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299
00161 Roma
Tel. +39 06 499 04016
www.iss.it/cnmr [9]
