Le voci dei pazienti [2]
Sono molto emozionata !!! ho davanti a me una Ricercatrice che con i suoi studi può migliorare la vita di tantissime persone .
Ciao Chiara. Per prima cosa ti ringrazio di aver accettato il mio invito a partecipare a questo progetto. L'idea è di concentraci sui bisogni ed i talenti speciali delle persone speciali, dimenticandoci l'etichetta della patologia come distintivo ma focalizzandoci su quali spunti possiamo prendere per seminare qualche cambiamento.
Ci racconti un po' di te ?
Chiara Picardi è una ragazza come tante con una sedia a rotelle in più. Ha 26 anni...ehm ride .... a giugno 27.
Sono nata e cresciuta in Calabria a Cosenza. Ho la passione per i robot da quando era piccola. Ho sempre preferito giocare con robot Transformers e non con le Barbie come le altre bambine.
Dicono di me che sin da piccola mi sono sempre ingegnata a trovare delle soluzioni alternative per le cose che volevo realmente fare (da un aggeggio per premere un tasto sul joystick a modi alternativi per tenere le carte).
Con la scuola come hai fatto ?
Ho iniziato gli studi a Cosenza dove ho preso la laurea triennale in ingegneria informatica. Dopo la triennale ho deciso che era venuto davvero il momento di crescere andando a vivere lontano dalla mia famiglia. Così mi sono trasferita a Roma con un'assistente personale. Lei era li per aiutami nelle cose che non potevo fare da sola. Una vita di sfide insieme e posso dire che oggi la mia assistente personale è come una sorella per me .
A vivere da sola? Crescere ? Lontano dalla famiglia ? Da mamma di una bimba speciale non ti nego che queste parole mi mettono gioia e ansia allo stesso tempo. Come hai fatto ?
Con il tempo ho imparato a fare quasi tutto usando una mano sola potenziando anche l'uso dell'altra sono riuscita a rendermi quasi indipendente. Mi basta avere la mia fedele carrozzina elettrica. Ma devo essere onesta ! Ho sempre cercato di superare i miei limiti in tutti i modi anche quando sembravano impossibili da superare.
A volte ci sono riuscita ed altre no, ma ho sempre tentato. Insomma Chiara è una ragazza testarda e combattiva che quando si mette in testa una cosa il più delle volte la raggiunge.
sei poi riuscita ad andare a Roma ... a vivere lontano dalla tua famiglia ? A studiare ?
SI!! A Roma mi sono iscritta alla specialistica di intelligenza artificiale robotica. Il corso di laurea era in lingua inglese. Dopo le prime difficoltà iniziali sono riuscita a laurearmi con ottimi voti sviluppando la tesi in un laboratorio svizzero.
Svizzera ? Senza la famiglia ?
Beh non è tutto qui. Grazie all'esperienza in Svizzera ho vinto un Dottorato a York in Inghilterra dove sto sviluppando un programma per la diagnosi preventiva del Parkinson.
Come puoi definire il ruolo della tua famiglia nei tuoi progetti e nella tua energia in queste esperienze ?
Durante la mia vita sono stata sempre sostenuta dalla mia famiglia. Il raggiungimento dei miei obiettivi è frutto di grande fiducia e stimolo da parte dei miei genitori e di mia sorella. Ho la fortuna di avere dei genitori fantastici che non mi hanno mai fatta sentire diversa dagli altri. Hanno combattuto al mio fianco quando subivo delle ingiustizie e mi hanno sempre fatto capire che erano gli altri a sbagliare e non IO.
Mi hanno spronata nei momenti difficili, credendo in me e non permettendomi di mollare mai. Si! Sono sicura che hanno fatto tanti sacrifici per non farmi mai sentire diversa dagli altri.
Posso immaginare le paure e le pressioni
Si !! Sono stati davvero grandi !!! Hanno represso le loro paure quando ho ha deciso di allontanarmi da casa e mi hanno permesso di fare le stesse esperienze degli altri ragazzi comprese le uscite con gli amici, anche se questo voleva dire accompagnarmi per le scale di un pub oppure stare ad aspettarmi la sera fino tardi, per mettermi a letto.
Purtroppo non tutti hanno la fortuna che ho avuto io sopratutto in Calabria, dove si tende a chiudere in disabili in casa, un po' per protezione e un po' per le numerose barriere architettoniche.
La mia crescita è stata anche merito della mia fantastica sorella gemella che è sempre stata fiera di me e mi ha sempre spronata a dare di più.
Inoltre, io so che Chiara ha la fortuna di avere tanti amici che come fratelli le sono sempre stati accanto. Un percorso di studi quindi lineare nonostante il fatto che tu sia speciale in tutti i sensi penso io :-D
Il percorso di studi è stato bello ma allo stesso tempo difficile. A scuola e nella laurea triennale sono riuscita a farmi tanti amici. Alcuni di questi sono ancora presenti nella mia vita. Finchè era nella mia città natale tutto è stato facile avendo amici e genitori pronti letteralmente a scarrozzarmi in macchina ovunque volessi andare.
Quindi i legami superano le barriere architettoniche alle volte ! dopo cosa è cambiato ?
Le prime difficoltà le ho incontrate a Roma, dove ho dovuto accettare una casa che aveva 5 scalini all'ingresso. Questo non mi permetteva di portare la sedia dentro casa impedendomi di fatto l'autonomia. La casa distava dall'università soli 10 minuti a piedi. Purtroppo il quartiere dell'università è antico e tutte le case hanno scale. I quartieri nuovi con ascensore sono molto distanti e non potevo prendere ne bus ne metrò perché non erano accessibili.
Ti è venuta a mancare la rete di relazioni ed a quel punto le barriere architettoniche si sono rese evidenti e limitanti. Come potevi muoverti quindi ?
A Roma, nella capitale d'Italia, mi potevo spostare o con la sedia a motore o con costosissimi taxi. Questo ovviamente mi fatto perdere molte uscite serali e rischiare molte volte la vita con la mia sedia nelle strade. Si perché moltissimi marciapiedi erano sprovvisti di rampa.
Sono sicura che hai trovato un lato positivo ! Oppure mi sbaglio ?
Beh ! Si ! Il lato positivo e che ho imparato a muovermi da sola in strada anche in situazioni difficili. Tuttavia Roma rimane un'esperienza positiva che mi ha fatto crescere molto. Poi quando sono stata in Svizzera per la tesi, ho capito che all'estero le cose per me sarebbero state facili. I mezzi sono accessibili e case adatte per a me. Questo è uno dei motivi per cui ho accettato il dottorato in Inghilterra, a parte la mia grande passione per la materia e la mia idea ferma di voler trovare soluzioni utili.
Ci sono meno barriere dove vivi adesso ?
Ho una casa adatta a me, ai miei bisogni e che mi permette una buona autonomia. Posso girare da sola senza problemi la città salendo su tutti i bus che desidero oppure circolare sui marciapiedi in totale serenità.
Quanto impattano le barriere architettoniche nella tua quotidianità in Italia ed in Inghilterra. Quali sono le sostanziali differenze di vivere qui o li con una disabilità?
In Italia le barriere architettoniche condizionano la mia vita. Nella mia città Cosenza non posso andare da sola da nessuna parte. Prendere gli autobus è impossibile, ma anche solo girare in carrozzina è impossibile vista l'assenza di rampe e il parcheggiare davanti alle poche che ci sono. In Italia sono le barriere che ti fanno sentire disabile. In Inghilterra puoi girare liberamente e sei come tutti gli altri, anche i negozi con scalini di solito hanno le rampe per farti salire.
In inghilterra dimentichi di essere disabile
Quali progetti e nuovi sfidanti obiettivi per il futuro della nostra ricercatrice Chiara ?
Per adesso il mio più grande obiettivo è quello di finire il dottorato con ottimi risultati e facendo qualcosa che possa essere utile alle persone. In futuro non so, mi piacerebbe lavorare nel settore ricerca di qualche grande azienda ma chissà. Di solito scelgo sempre in modo molto impulsivo, non so se rimarrò in Inghilterra o meno ma per ora sono sicura di non voler tornare in Italia. Come ultimo obiettivo spero anch'io di sistemarmi e trovare il compagno adatto a me. Vedremo cosa mi riserverà il futuro
... un lavoro sfidante e una famiglia
questi sono i progetti di domani
già chi lo sa se li raggiungerò
ma questo vale per tutti
ma se guardo indietro anche i primi obiettivi sembravano impossibili quindi mai dire mai
eh lo so, poi a me non è facile starmi dietro
Grazie infinite Chiara per aver scelto di condividere con noi la tua esperienza. E' ricca di spunti e di energia. Alcune cose non si possono cambiare ma altre possono cambiare completamente la vita. Quindi direi una lotta alle barriere architettoniche senza se e senza ma è un dovere civile
prima che un bisogno speciale.
Emanuela Serra
