VIDEO degli Interventi della Giornata [2]
Il PROGRAMMA [4]
La realizzazione di questo evento è resa possibile GRAZIE all'indispensabile supporto dei volontari, delle persone direttamente coinvolte siano essi medici, assistenti, pazienti o famiglie.
GRAZIE alla voglia di Costruire INSIEME delle Associazioni di Pazienti che parteciperanno all'evento parlando ma anche ascoltando Insieme ♥
Ti racconto cosa è ?
Un occasione per stare insieme e confrontarsi, crescere e sfidarsi nel Giorno Mondiale Dedicato alle Malattie Rare e alle Persone coinvolte in questa avventura
Abbiamo pensato ad un Evento Fuori ECM ma con tanto spirito di Ricerca Medica e Anima della Quotidianità ... Sognando anche di proporre qualche antidoto che ci consenta di stare dentro a queste vite rare e rarissime, non sentendoci troppo stretti ♥
Abbiamo pensato a dividere la giornata in 3 Sessioni
parlando di
*** Malattie Rare e Rarissime
Aspetti Medici ed esperienze di vita
Presentandone alcune per Parlare di Tutte in Realtà - Chiederemo ad un Esperto di Disabilità Congenite ad Alta Complessità Assistenziale -- quindi di Malattie Rare di raccontarci gli aspetti Medici
ma subito a seguire quella stessa Esperienza verrà raccontata dalla viva voce di chi ne vive la quotidianità
Questi interventi saranno però ognuno caratterizzato da uno specifico aspetto della vita
LA FAMIGLIA
L'ASSOCIAZIONISMO
LA PRESA IN CARICO
e altri ancora
*** Malattie Rare e Rarissime
Ricerca Complessa e Multidisciplinarietà
Proveremo a parlare qui di Ricerca e non solo di ricerca genetica . Nelle complessità che queste patologie evidenziano la di ricerca chiamata in campo è davvero variegata e deve essere messa al servizio non solo del sapere ma soprattutto deve indagare nuove vie di miglioramento della qualità della vita
*** Malattie Rare e Rarissime
Qualche Strumento e Pozione Magica per viverci dentro
Arriviamo al punto in cui abbiamo aperto tante domande e cerchiamo di dare qualche risposta concreta per non lasciarci un po' spaesati e forse con troppe emozioni messe in gioco senza essere canalizzate
Parliamo quindi di strumenti concreti legati alla quotidianità quale il lavoro, l'assistenza trasfrontaliera, e una fantastica proposta di rilassamento e attivazione dello spirito positivo gli esperti dello Yoga della Risata ci proveranno a dare degli strumenti a loro detta davvero efficaci
altre informazioni quanto prima ...
