Sabato 28 Febbraio, ad Oristano, presso la Sala Verde dell’Ospedale San Martino, l’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare, promuove il Convengo 2.10 Facciamo il Punto RarInsieme 2015.
L’evento è dedicato alla GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE promossa da EURORDIS con il tema “Vivere con una malattia rara, giorno dopo giorno, mano nella mano”
Il Padrino della manifestazione è il noto Scienziato Oristanese Prof. Graziano Pinna, ricercatore presso Università di Illinois, a Chicago.
L’evento sarà moderato dal Dott. Gianfilippo Grova e dal Dott. F.Dessi. Interverranno pazienti, famiglie, medici, rappresentanti di associazioni ed operatori del settore, tutti insieme per poter parlare di vita rara da più punti di vista.
Grazie alle introduzioni mediche di esperti di disabilità congenite rare ad alta complessità assistenziale come il Dott. G. Zampino, del Ospedale Gemelli di Roma, il Dott. GG Crisponi, noto ricercatore e neonatologo sardo, inizieremo un viaggio verso i vari aspetti della vita dei rari.
Il Dott. G. Zanda accompagnerà nell’importante riflessione sulla presa in carico e il bisogno assistenziale facendo focus sulla situazione territoriale.
Daniela Valle, Presidente Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, ci racconterà l’esperienza e l’importanza della presa in carico complessiva per i bimbi e le famiglie. Attraverso le parole di Sonia Desini, mamma di Carlo, affronteremo come si articola la vita in famiglia con la sindrome di Charge. Parleremo con Mg. Pungente, Presidente Associazione Sindrome di Costello e CFC, della necessità fondare un Associazione per una sindrome rara e di quali difficoltà si incontrano visto il basso numero di persone coinvolte. Anna Sechi racconterà la quotidianità di un paziente con il Pemfigo Bolloso. La necessità di proporre una legge regionale a tutela di alcune specifiche esigenze rare, sarà presentata dall’Ing. V. Faa, coinvolta nelle problematiche legate alla Sensibilità Multipla Chimica.
Saranno tanti i quesiti e le domande sollevate e ci saranno degli specialisti che cercheranno di aiutarci a vedere un po’ oltre, informando sulla possibilità di utilizzare alcuni strumenti che possano in qualche modo dare un supporto in questo variegato e complesso mondo di malattie rare.
La Dott.ssa Eliana Zuin, della Asl di Oristano, ci presenterà la Medicina Narrativa e la sua potenziale applicazione in situazioni rare, la Dott.ssa B. Busalla ci accompagnerà nel percorso normativo di Assistenza Transfrontaliera.
L’importanza del supporto alle famiglie sarà anche evidenziata dal Comitato Famigliari per la 162, Rita Polo infatti ci illustrerà come la 162/98 interpreta l’alleggerimento del carico famigliare per l’assistenza alle persone con problematiche complesse e le attività del comitato stesso. La Dott.ssa Costa, ci introdurrà alle possibilità dell’inserimento lavorativo, portando anche alcune delle sue esperienze sul campo.
Il contributo delle potenziali risorse messe a disposizione si arricchirà anche dell’intervento del Dott. Fiume, IPASVI Oristano, che fotograferà la complessità assistenziale di un malato raro dal punto di vista dell’infermiere, figura fondamentale nelle condizioni di vita cronica.
Grazie al contributo del team di Alessandro Lauricella, di Risorse Più, riprenderemo il respiro con lo Yoga della Risata.
Protagonista di ogni evento, l’obiettivo di far crescere la conoscenza della ricerca nel cittadino rendendo più consapevole delle sue scelte. La Dott.ssa L.Crisponi ci parlerà della ricerca di base e di come si diventa ricercatori. La Dott.ssa R. Piras presenterà una parte dei risultati del suo dottorato triennale, finanziato nel 2011-2013 dall’associazione.
Abbiamo pensato ad un Evento Fuori ECM ma con tanto spirito di Ricerca Medica e Anima della Quotidianità ... Sognando anche di proporre qualche antidoto che ci consenta di stare dentro a queste vite rare e rarissime, non sentendoci troppo stretti.
La realizzazione di questo evento è resa possibile GRAZIE all'indispensabile supporto dei volontari, delle persone direttamente coinvolte siano essi medici, assistenti, pazienti o famiglie. Si ringraziano tutti i relatori e le associazioni che interverranno.
Durante il convegno presso il Reparto di Pediatria dell’Ospedale San Martino saranno attivati una serie di eventi di intrattenimento per i più piccini . Teatro di marionette e rievocazione dei Antichi Romani. Si ringrazia la Pediatria, la Scuola in Ospedale, Maestra Maria Grazia e la compagnia deiAss Cult SARDINIA ROMANA. Legio. V Macedonica per la preziosa collaborazione.
La partecipazione è gratuita ma è preferibile segnalare la propria adesione, in particolare per chi prevede di portare con se bimbi o ha bisogno dell’attestato di partecipazione. Per informazioni o conferme contattare l’associazione al 0783- 463535 o al 393 9601620 oppure inviando una mail a presidente@sindromedicrisponi.it L’evento è presente su FB e sul sito www.sindromedicrisponi.it
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Centro malattie rare Sardegna
