PROGETTO GEMELLI RARI [2]
Ciao Giorgio, tu sei presidente di un associazione che si occupa del cheratocono. Puoi raccontarci ...
cheratocono e l'associazione in parole semplici?
Magari puoi rispondere ad alcune delle domande che nascono spontanee sentendo il nome Cheratocono
Il cheratocono é una malattia degenerativa quasi sempre bilaterale che causa assottigliamento e incurvamento verso l'esterno del profilo corneale che passa da una forma sferica ad una conica. provoca grave e irreversibile deterioramento della capacità visiva.
Come ci si accorge di averlo?
Come si vive con il cheratocono?
negli stadi severi invece, il paziente può vivere uno stato di evidente difficoltà, caratterizzato da una scarsissima capacità visiva e impossibilità a correggere il difetto anche con lenti a contatto.
Le terapie sono diverse a secondo dello stadio e del comportamento della patologia:
se il cheratocono non evolve e lenti od occhiali sono sufficienti a correggere adeguatamente il difetto visivo, l'orientamento prevalente è di monitorare l'andamento patologico senza intervenire.
In presenza di una evidente evoluzione invece , si può optare per un trattamento chiamato Cross-linking in grado di fermare la progressione della malattia (anche se per un numero ancora imprecisato di anni).
in casi selezionati è possibile l'inserzione di due anelli di materiale plastico (intacs -ferrara ring) che collocati nello stroma rinforzano la cornea e migliorano la qualità visiva.
Quando la cornea raggiunge un elevato grado di compromissione, soltanto un innesto corneale(cheratoplastica)è in grado di restituire al malato una discreta visione.
Esistono progetti di ricerca sul cheratocono attualmente?
Lo studio e l'introduzione del trattamento cross-linking ha catalizzato moltissima parte dell' impegno e delle risorse per la ricerca su questa patologia, a discapito di altri progetti come la terapia genica, (ancora molto lontana) e la ricostruzione di tessuto corneale da trapiantare senza rischi di rigetto partendo da cellule staminali prelevate dal paziente.
Suscitano molte aspettative inoltre i primi approcci terapeutici che combinano il cross-linking ad altri interventi di chirurgia refrattiva, per i risultati dei quali però, sarà ancora necessario attendere alcuni anni.
Quali sono le principali attività dell'associazione malati cheratocono?
Informazione difesa e sostegno dei malati e delle loro famiglie,stimolo alla ricerca, sensibilizzazione della collettività alle tematiche della donazione della cornea , promozione della cultura della prevenzione e diagnosi precoce. Inoltre ci stiamo spendendo affinchè tutte le cure di consolidato valore attualmente disponibili sia facilmente accessibili gratuitamente per tutti i malati.
Perchè avete pensato ad un gemellaggio con Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare?
Crediamo fermamente che debba esistere una alto grado di solidarietà e sinergia fra le associazioni che si occupano di patologie rare, ma sopratutto perchè la malattia di cui voi vi occupate è una sindrome molto rara che colpisce con gravi conseguenze i bambini fin dalla nascita, qualunque altra categoria di malati non può che rivolgere la sua attenzione e mostrarsi sensibile a questo aspetto.
Che valore ha per voi un gemellaggio di questo tipo ?
Un grande valore aggiunto, innanzitutto perchè ci permette di uscire dai nostri confini , offrendoci una occasione irripetibile di crescita e di proficuo scambio umano con persone che operano in ambiti paralleli del non-profit.
Prevedete di attivarvi per eventuali finanziamenti di progetti di ricerca?
sicuramente, non appena le nostre risorse e la nostra capacità organizzativa ce lo consentiranno.
chi sono i vostri soci?
nella quasi totalità sono malati di Cheratocono e loro familiari,purtroppo fatichiamo ancora a raccogliere adesioni in quella parte di società che spesso ignora anche l'esistenza della nostra patologia;su questo aspetto spero che possiate aiutarci.
Associazione Italiana Malati Cheratocono A.M.C.
Presidente Giorgio Paci
http://www.associazionecheratocono.it/ [3]
