Navigando tra le onde del web si incontra un blog molto interessante il blog di Fernando.
D- Di cosa parla il tuo sito ?
R- Il sito racconta la mia storia con questa malattia rara, la Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune, che poco si conosce nell'ambiente medico.
D- Come nasce l'esigenza di uno spazio online e quali benefici pensi si possano avere?
Ho pensato che raccontare la mia storia avrebbe potuto contribuire alla conoscenza della malattia.
Nel sito si trovano anche tutti (ma proprio tutti) i referti medici su esami eseguiti in proposito, affinchè chi ne ha bisogno può fare raffronti.
Contemporaneamente con il sito intendo raccogliere le testimonianze degli altri pochi malati che ci sono, in modo da far sentire la nostra voce con gli enti che non ci riconosco diritti pari a quelli di altri malati cronici e rari. Stiamo anche pensando di fondare una associazione rappresentativa che ora non c'è.
D- Cosa significa GCAA?
R- G=Gastrite C=Cronica A=Atrofica A=Autoimmune anche conosciuta come Gastrite Cronica di tipo A. Questa patologia, SPESSO SILENTE fino al danno, provoca danni a vari organi a causa della modifica sull'assorbimento delle varie sostanze nutritive, prima su tutte la VITAMINA B12 fondamentale per alcune funzioni ed organi del nostro corpo. Questa vitamina può essere assunta solo dall'esterno in quanto il nostro corpo non la produce. Poi il FERRO, lo ZINCO (almeno nel mio caso)... e chissà quanti altri visto che non tutti gli elementi nutritivi e sali minerali possono essere testati.
La carenza di B12, provoca la diemilizzazione dei nervi in quanto è un componente fondamentale per il nutrimento della mielina (che ricopre il nervo).
D- Nel tuo caso quale problematiche ti ha creato?
Nel mio caso è stato attaccato ed impoverito proprio il Midollo Spinale (infatti ho una conseguente DEGENERAZIONE MIDOLLARE, con conseguenti ripercussioni sull'apparato neurologico).
Poi una serie di problematiche aggiuntive che interessano altri organi, come ad esempio stomaco ed intestino che svolgono con molta difficoltà il proprio lavoro.
Leggendo qua e là, questa malattia prosegue attaccando anche l'apparato cardiocircolatorio, muscolare, osseo, ed il cervello, ma queste condizioni si hanno se non si fa una azione contrastante e di controllo (una bella previsione).* ironico ndr
Inoltre proprio perchè la gastrite prepara un ambiente gastrico adatto, si incorre almeno 3 volte di più in CARCINOMA GASTRICO, rispetto alla popolazione normale, anzi, è proprio l'evoluzione a cui tende la GCAA (altra bella aspettativa... che dici).* ironico ndr
Le continue problematiche di dislivelli nutrizionali fanno si che spesso mi stanco, oltre al fatto che già mi stanco per i problemi neurologici per la gamba che non funziona come dovrebbe a causa del danno piramidale al midollo.
(...)
D- Come si vive con GCAA?
R- Be' puoi immaginare dalla risposta precedente, continui esami del sangue per verificare lo stato nutrizionale, continue visite ed esami fatti per prevenire il CARCINOMA.
A tutto questo anche la fisioterapia specializzata a cui devo sottopormi, oltre a cercare di far una vita normale, quindi famiglia e lavoro.
D- Quali obiettivi nel tuo percorso ?
R- Innanzitutto mantenere una sorveglianza per contrastare le spiacevoli conseguenze che la GCAA porta, per quanto ci è possibile. Le cure purtroppo nella medicina convenzionale, si limitano alla sorveglianza ed alla integrazione della B12 per sopperire alla carenza.
Ho tentato con la strada della medicina alternativa (Opoterapica ed Omeopatica), che mi ha dato grossi risultati di mantenimento, ma i costi sono proibitivi ed alcune cose sono complesse nel praticarle.
Insomma una malattia bastarda, su cui poco si conosce e poco si fa come ricerca, e quel poco che si fa o fa poco ad un costo spaventoso. Gli esami e le visite sono tutte a carico del paziente perchè la malattia non è riconosciuta.
Ho fatto varie domande per ottenere qualche supporto, ma dopo molte battaglie, per ora ho solo ottenuto il riconoscimento dei benefici della Legge 104/92.
Per contattare Fernando
Web www.gcaa.altervista.org
Mail netfea@tiscali.it
mirae@
Le interviste hanno puro carattere narrativo.
Per i problemi di salute è FONDAMENTALE CONTATTARE IL PROPRIO MEDICO DI FIDUCIA.
