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menu malattie rare

menu sindrome di crisponi

Si consiglia avere in casa
Sistema di Climatizzazione
(Caldo/Freddo)consigliato sistema domotizzato)
Termometro elettronico ( consigliato Braun)
Termometri Ambientali con rilevatore di umidità
Pulsossimetro
Aspiratore Elettrico
Sondini Nasogastrici
Ossigeno
Frullatori e strumenti per sminuzzare il cibo
Corsetto Correttivo
Strumenti per ortodonzia
In alcuni casi PEG

KIT per gli spostamenti
Quando vi spostate non dimenticate mai
Termometro
Termometro ambientale portatile
Bombola Ossigeno
Paracentamolo
Anticonvulsivo
Ghiaccio secco
Climatizzatore portatile

Per la Scolarizzazione :

Climatizzatore in aula
Disponibilità a scuola di Ossigeno

Nei casi in cui il difetto di termoregolazione ed i problemi di ossigenazione sono molto gravi si consiglia l'attivazione della Scuola a Casa

Queste sono indicazioni di massima relative al quadro fino ad ora messo in evidenza dalle famiglie e dai medici.
Ci piace ricordare a chi legge che ogni piccolo è unico nel suo genere e che quindi potrebbe avere alcuni o tutti i bisogni elencati.
Qualora vi venisse segnalato una sospetta diagnosi di sindrome di crisponi non esitare a contattarci.