Giovedì 28 settembre 2006
Rassegna a cura dell'ufficio stampa e web
Segnalati 11 articoli delle testate L'Unione Sarda, La Nuova Sardegna e Il Sardegna
3 – L'Unione Sarda
Cronaca di Cagliari – Pagina 21
Medicina e solidarietà
Sindrome di Crisponi Per la ricerca raccolti 10 mila euro
Diecimila euro per la ricerca. L'associazione regionale Sindrome di Crisponi stacca il terzo assegno grazie a una raccolta fondi avviata un anno fa. I soldi saranno consegnati all'Istituto di Neurogenetica e farmacologia del Centro nazionale ricerche di Cagliari diretto dal professor Antioco Cao. A novembre scorso è nato il progetto di sensibilizzazione per far conoscere la malattia e raccogliere i fondi per studiarla. Oggi sono diversi i traguardi raggiunti che stanno consentendo se non di curare almeno di affrontare la patologia con maggiore incisività. Oltre 250 iscritti, due assegni di ricerca erogati, uno da seimila euro a gennaio e un altro da quattromila all'inizio dell'estate. malattia incurabileLa sindrome di Crisponi è una malattia che non lascia speranze ai suoi piccoli pazienti. Febbre fino a quaranta gradi che non si riesce ad abbassare con i farmaci e, è questo il vero dramma, nessuna cura capace di sconfiggererla. «Stiamo studiando il gene per conoscere le cause e trovare un farmaco curativo», dicono gli esperti. In Sardegna si sono registrati 25 casi e solo cinque persone ancora in vita. La più grande ha 26 anni, la più piccola due. Pochi i casi in tutto il mondo e pochi anche nel resto della penisola. Ma questo non ha fermato la ricerca, che cerca di prendere il volo, esattamente come la farfalla che sorregge una piccola tartaruga, simbolo dell'associazione. Un logo che racconta di una ricerca ancora troppo lenta e che ha bisogno di sostegno e finanziamenti. i fondi«Fino ad oggi le somme sono state raccolte attraverso sagre e feste, a Natale abbiamo preparato dei cestini e il gruppo Sky ci ha aiutato in ogni modo per raccogliere i fondi», spiega Manuela Serra, presidente dell'associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, «continuiamo a lavorare perché la ricerca possa andare avanti ma soprattutto perché la malattia venga conosciuta». Nel laboratorio dell'Istituto di neurogenetica, la ricerca continua, da gennaio del 2006 un équipe di ricercatori lavora per identificare il gene. «Con i finanziamenti ottenuti fino ad oggi abbiamo analizzato il Dna delle persone colpite dalla malattia in Sardegna e delle loro famiglie», spiega Laura Crisponi, ricercatrice del Centro cagliaritano, «stiamo cercando di individuare in quale regione del Dna è presente il gene malato in modo tale che possa essere identificato».
Maura Pibiri