In prima linea nella ricerca contro la Sindrome di Crisponi ORISTANO. Il 2008 sarà l’anno europeo delle malattie rare e il sindaco Angela Nonnis ha voluto offrire ai rappresentanti dell’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare l’opportunità di presentare le proprie iniziative. L’occasione giusta è stata quella della conferenza stampa di fine anno, alla quale ha partecipato anche Emanuela Serra, rappresentante dell’associazione. È stata lei a spiegare che la malattia è presente soprattutto in Sardegna e colpisce i bambini lasciando poche speranze di sopravvivenza e comunque non consentendo un’esistenza fatta di rapporti quotidiani con il resto della società. Importanti passi in avanti sono comunque stati fatti in questi ultimi anni. Nei laboratori sardi, che hanno la loro sede nella cittadella universitaria di Cagliari, gli specialisti hanno infatti individuato il gene responsabile della malattia, che nell’isola ha un’incidenza elevatissima rispetto alle medie mondiali. I passi in avanti sono stati compiuti anche grazie ai fondi raccolti negli ultimi due anni, con una cifra che ha toccato gli 84 mila euro. La battaglia non è ancora vinta e per questo il Comune ha garantito il suo impegno e fatto un primo passo per aiutare la ricerca, acquistando dei cestini di prodotti tipici locali, messi in vendita dalla stessa associazione, con l’intento di incrementare la raccolta fondi. |
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