Come più volte annunciato UNIAMO FIMR onlus intende stare sempre più vicino alle associazioni locali, ai bisogni territoriali dei malati rari e avere sempre di più il polso della situazione.
E' una esigenza forte e mai lo è stata come ora, in tempi di federalismo sanitario ed economico crescente.

UNIAMO ha pensato di creare delle delegazioni territoriali grosso modo di dimensione regionale (dove possibile). Le delegazioni sono formate aggregando informalmente e collaborativamente tutte le associazioni locali di malattie rare federate ad UNIAMO, siano esse strutture regionali o referenti locali di associazioni nazionali.
E' importante sottolineare che le delegazioni sono sempre aperte nella loro attività territoriale alla collaborazione anche con associazioni di malattie rare al momento non federate ad UNIAMO: l'obiettivo in questo senso è di aiutare queste ultime associazioni a imparare a conoscere le altre associazioni locali di malattie rare e affiliarsi a loro volta ad UNIAMO.

L'attività delle delegazioni UNIAMO è semplicemente l'attività quotidiana delle associazioni locali. Ciò che è importante è lavorare assieme, fare fronte comune e unico davanti alle istituzioni locali, far circolare sempre meglio le idee, le informazioni, la cultura di UNIAMO e delle associazioni federate, sia organizzativa che politica.

Per agevolare questo compito UNIAMO mette a disposizione sé stessa, questa mailing-list personalizzata per comunicare tra i vari componenti della delegazione Sardegna e la disponibilità a cercare di rafforzarvi localmente con tutte le iniziative che si rendessero utili in tal senso: molte potranno essere suggerite da voi stessi.
In cambio UNIAMO chiede che nominiate in tempi stretti un vostro
Portavoce, il quale sarà esclusivamente un punto di riferimento e di interfaccia informale tra UNIAMO e la delegazione Sardegna per tutto ciò che concerne l'attività e la crescita della delegazione stessa.
Il Portavoce, ai sensi del regolamento di UNIAMO F.I.M.R. onlus (a cui si rimanda per maggiori informazioni), sarà chiamato almeno una volta l'anno ad esporre una relazione sullo stato di attività della delegazione, in occasione dell'assemblea ordinaria UNIAMO.

Per qualunque ulteriore chiarimento non esitate a contattare la segreteria di UNIAMO al numero 0412410886; oppure per email
segreteria@uniamo.org

Renza Barbon Galluppi
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Federazione Italiana Malattie Rare
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