UNIONE SARDA - Provincia di Oristano
L'evento. Sabato la Seconda giornata mondiale Malattie rare, lo sport scende in campo
Mercoledì 04 marzo 2009
Informare e sensibilizzare sulle problematiche delle malattie rare e sulle attività dall'associazione Sindrome di Crisponi. Con questi obiettivi decine di manifestazioni sportive sparse in tutta l'isola, e quindi anche nell'Oristanese, hanno caratterizzato la 2° Giornata mondiale delle Malattie Rare, svoltasi sabato scorso. A Palmas Arborea , nel Centro Sportivo Simba, si sono disputati mini competizioni calcistiche, incontri di pallatamburello e grazie all'Asd Shotokan anche esibizioni di Karate. Anche a Oristano sono fioccate le iniziative: nella piscina Comunale la Rari Nantes ha organizzato staffette, mentre l'Amsicora, alla pari dell'Oristanese, ha dedicato un'incontro di calcio. Alla Soe baby cavalieri della Società oristanese di Equitazione e dell'Associazione Sindrome di Rett hanno dato vita alla “Sartiglietta dagli Occhi Belli”. Iniziative anche a Cuglieri dove, oltre ad un incontro del dottor Cirsponi con gli studenti, si è svolta una giornata di Orienteering, della Fiso- Delegazione Provinciale Asd Arrasta San Vero, in collaborazione con Comune, Provincia e Ufficio Scolastico Provinciale. Importanti eventi sono stati organizzati dagli Amatori di Abbasanta , a Terralba , a Mogoro con Su Sticcau Saporis Antigus, patrocinata dall'amministrazione comunale, e ad Ales con il Calcetto Club locale e quello di Oristano. L'Istituto Othoca ha svolto un'intensa attività informativa e di sensibilizzazione. San Giovanni di Sinis è stato lo splendido scenario voluto dal Marathon Club di Oristano per una corsa di solidarietà. A San Vero Milis , invece, via alle danze con "Su Ballu Sardu pro Crisponi" e alla partita di calcio tra Sanverese e Santa Giusta, valida per il campionato Juniores.
PATRICK DEMURU
LA NUOVA SARDEGNA
Provincia e polizia in campo per la solidarietà
la Nuova Sardegna — 01 marzo 2009 pagina 11 sezione: CAGLIARI
TORTOLÌ. Provincia Ogliastra in campo per la solidarietà. Il riferimento è alla squadra di calcio dello stesso ente intermedio che, seguendo l’esempio di squadre di calcio di artisti e quant’altro, non perde occasione per dare un piccolo contributo alla reale solidarietà. Per cui, la squadra di calcio del sempre atletico presidente del consiglio provinciale, il foghesino Bruno Chillotti, è stata ancora una volta, ieri mattina, protagonista di una partita di solidarietà: «L’obiettivo, questa volta, è stato quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla “Sindrome di Crisponi”. Si tratta di una malattia rara che purtroppo colpisce con una certa frequenza anche in Sardegna e nell’area territoriale dell’Ogliastra». La gara, che ieri mattina ha visto di fronte la comapgine dell’ente intermedio e quella della polizia di Stato, è stata disputata nel nuovo campo in erba sintetica che si trova all’uscita di Loceri. «La partita - così come è stato ricordato dagli atleti-consiglieri provinciali dell’Ogliastra - si è giocata proprio in concomitanza con la Giornata mondiale delle malattie rare. A organizzarla è stata ancora una volta l’“Associazione Sindrome di Crisponi”, che ha una referente organizzativa anche nell’area territoriale. Nel corso dell’incontro di calcio sono stati distribuiti calendari e anche magliette che ricordano l’avvenimento sportivo e riportano delle notizie su tale malattia rara». Per la cronaca sportiva, la partita disputatasi ieri mattina sul campo in erba sintetica è stata vinta dalla formazione degli agenti di Ps, che hanno battuto gli avversari per 3-1, con una doppietta realizzata da Domenico Bovino e una rete di Marcello Gaviano, mentre per la Provincia, la rete della bandiera è stata messa a segno da Alessandro Orrù. Esattamente un anno fa, per la precisione il 29 febbraio 2008, in occasione della Giornata europea delle malattie rare, le due compagini si incontrarono nel campo tortoliese di Fra Locci. E allora finì 2-2. (l.cu.)
ORISTANESE IN SCIOLTEZZA CONTRO L'ATLETICO NARCAO
Post n°1474 pubblicato il 01 Marzo 2009 da pippen84
Tag: PRIMA CATEGORIA GIRONE B 2008-09
Da www.oristanese.it
L'Oristanese dopo tre settimane di stop di campionato ritrova la vittoria sull'Atletico Narcao con due belle reti di Fabrizio Piras e Igor Pes.
Partita decisamente piacevole e caratterizzata da una bella giornata di sole. L'Oristanese trova subito l'occasione della rete con un bel colpo di testa di Fabrizio Piras. Nel secondo tempo invece è arrivato uno splendido goal di Igor Pes che con un bel tiro ha infilato la porta avversaria.
Giornata sportiva dedicata alla Giornata Europea Malattie Rare Un giorno raro in Sardegna. Come lo scorso anno Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare hanno sposato il progetto RarInsieme 2009 all'iniziativa della giornata europea per le malattie rare.
UNIONE SARDA 29 FEBBRAIO 2009
Provincia Ogliastra
Loceri
Agenti e politici Partita di calcio per solidarietàSabato 28 febbraio 2009
L a rappresentativa della Provincia Ogliastra e una selezione di agenti di polizia dei due commissariati ogliastrini si sfidano oggi alle 10,30 sul campo di calcio di Loceri in una partita di solidarietà. Come altre volte, l'obiettivo dell'iniziativa è quello di sensibilizzare gli sportivi sulla Sindrome di Crisponi, una malattia rara e difficilissima da combattere. Il coordinamento ogliastrino della Onlus “Sindrome di Crisponi” raccoglie fondi e coordina con successo le attività di sensibilizzazione.
UNIONE SARDA 29 FEBBRAIO 2009
Beneficenza
Decimomannu
Successo, ieri mattina, del triangolare di calcio organizzato dall'associazione RarInsieme 2009 e dal Comune di Decimo per sensibilizzare il maggior numero di persone sulla Giornata delle Malattie Rare (nella foto). In campo sono scesi i giornalisti sardi, una selezione femminile di Cagliari e la squadra Crisponi-Sky del Contact Center di Sestu. Il mini torneo è andato alla squadra giornalisti.
UNIONE SARDA 23 FEBBRAIO 2009
Provincia di Cagliari
Decimomannu
Incontro di calcio contro le malattie rare Lunedì 23 febbraio 2009
U na partita di calcio per sensibilizzare sull'attività dell'Associazione sarda sindrome di Crisponi e malattie rare. In campo sabato prossimo con inizio alle 10 si svolge un triangolare con le squadre dei giornalisti sardi, di una rappresentativa femminile cagliaritana e la selezione mista di Sky. «L'iniziativa promossa da Uniamo» spiega il referente sardo dell'associazione Giuseppe Amisani «si propone la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare come priorità per la salute pubblica ponendo il paziente al centro dell'assistenza e della questione pubblica». Come l'anno scorso, l'Associazione ha scelto di unirsi con Rarinsieme 2009 e diverse manifestazioni si svolgeranno in oltre 15 località sarde. (g.l.p.)
Comunicato Stampa Comune di Cuglieri
Orienteering a Cuglieri per RarInsieme 2009
L’amministrazione Comunale di Cuglieri, in accordo e collaborazione con l’Amministrazione provinciale di Oristano, l’Ufficio Scolastico Provinciale di Oristano e Coni Provincia di Oristano, ha aderito all’iniziativa promossa dall’Associazione Sarda Sindrome di Crisponi e Malattie Rare all’evento RarInsieme 2009.
L’evento è gemellato con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare di Eurordis, promossa in Italia da Uniamo Firm.
L’evento si svolgerà nel centro storico del comune di Cuglieri il 28 Febbraio 2009.
La collaborazione nasce dal desiderio di sensibilizzare la comunità di Cuglieri rendendola partecipe a questa importante giornata creando momenti di informazione attraverso la distribuzione di materiale informativo sulle malattie rare, in uno stand appositamente allestito, e allo stesso tempo organizzando un momento di svago e divertimento abbinando all’evento una giornata di orienteering.
Per questo si è pensato di coinvolgere le Scuole di ogni ordine e grado presenti nel paese (Scuola dell’Infanzia; Scuola Primaria; Scuola Secondaria di I grado; Liceo Scientifico, Scuola Paritaria Serralutzu Flores) e le associazioni locali di volontariato e culturali che hanno dato la loro disponibilità per la buona riuscita della manifestazione.
La giornata "Orienteering a Cuglieri per RarInsieme" si pone quindi come momento conclusivo di un percorso iniziato nei primi giorni del mese di febbraio quando si è pensato di coinvolgere attivamente le scuole preparando gli alunni sia alla gara di orienteering ma allo stesso tempo realizzando delle lezioni in classe volte alla conoscenza dell’argomento malattie rare e nello specifico Sindrome di Crisponi.
A fine mattinata le Scuole verranno premiate con una targa ricordo e una medaglia a tutti i partecipanti che avranno l’importante occasione di rivolgere le loro domande e le loro curiosità al Dottor Crisponi che per l’occasione ha gentilmente accettato l’invito di unirsi a noi e condividere questo importante momento.
Per una maggiore conoscenza dell’iniziativa si allega il programma dettagliato della giornata. Vorrei ringraziare tutti coloro che si sono impegnati affinché l’iniziativa potesse realizzarsi, in modo particolare i Dirigenti, il corpo docente, gli studenti, le Associazioni e soprattutto Emanuela Serra, presidente dell’ Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare per l’arricchimento personale che ci ha dato, Giacomo Chiesa, per la sua sensibilità e contributo e Dottor Crisponi per il suo fondamentale impegno nella ricerca.
UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI
RARINSIEME - 28 FEBBRAIO 2009
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare ha promosso in tutta la Sardegna “RarInsieme 2009”. Una manifestazione che ha come principale scopo quello di coinvolgere il maggior numero possibile di persone per diffondere materiale informativo e soprattutto per sensibilizzare sul tema delle malattie rare.
La risposta della Sardegna non si è fatta attendere perché in tantissimi comuni dell’Isola sono state organizzate fiaccolate, manifestazioni, eventi sportivi che unissero quante più persone sotto il simbolo della farfalla che vuole continuare a volare.
Il programma completo, che è in continuo aggiornamento, è disponibile nell’apposita sezione del sito www.sindromedicrisponi.it sul quale viene evidenziato come siano già più di venti i comuni coinvolti nell’organizzazione delle varie iniziative che possano dare uno spunto di riflessione sul tema delle Malattie Rare.
Una giornata alla quale hanno voluto dare il loro piccolo contributo anche i giornalisti sardi che con la loro squadra dell’Associazione Sportiva “Gigi Grivel” saranno in campo domani, 28 febbraio, presso lo stadio comunale di Decimomannu, con calcio d’inizio alle ore 10, per un triangolare che li vedrà opposti ad una selezione femminile di Cagliari e alla squadra mista CrisponiSky del Contact Center di Sestu.
Con preghiera di diffusione.
PER INFORMAZIONI
ASSOCIAZIONE SINDROME DI CRISPONI E MALATTIE RARE 3476743189
www.sindromedicrisponi.it
