Tobyas malato raro innamorato dell'amore e della vita

27 anni fà nacqui io, per tutti gli amici (più che altro musicisti) attualmente "Tobias" o "Tobi", a dir la verità il suo primo "nome d'arte" fù "Andi" in omaggio a Andi Deris (Nuovo e attuale cantante degli Helloween per chi li volesse conoscererli) perchè era tremendamente fissato dalla sua voce.. poi tutto è cambiato ma questa è una storia lunga eheh..
Questo ragazzino sfidò tante intemperie che lo fecero crescere forse troppo in fretta. Vide la sua vita cambiare in 1 giorno, dovette aspettare una principessa per avere l'illuminazione per andare avanti. Per fortuna non era solo nel suo cammino; a sieme a lui c'erano dei grandi amici i migliori che potesse trovare, la famiglia, e il Rock! Il suo cuore era diviso a metà tra il Rock e il resto del mondo ed era sicuro che nulla sarebbe mai cambiato!
Poi la sua principessa è sparita ed ancora tutt'ora vorrebbe sapere se sta bene.

Ora scrivo al presente :-)
E' stata dura si, la verità è che molte cose sono cambiate, gli amici, le esperienze, e la vita in generale..
La principessa di cui ho parlato è stata il mio primo vero amore, una vera principessa, quella che tuttti i ragazzi vorrebbero avere accanto, occhi azzurri e luccicanti, capelli biondo dorato, con un cuore grande pieno di bene, ricco solo di amore per la vita.. un' anima che si poteva racchiudere solo in una sola parola.. STUPENDA.. Ci innamorammo subito, con lo sguardo, con il sorriso, con le carezze, senza quasi parlare.. è lei che mi ha insegnato il linguaggio dei sentimenti, l' amore per la vita..
Si.. perchè non ci innamorammo al mare, o in piazza, o ad un concerto.. bensì in un ospedale precisamente al Rizzoli di Bologna ben 15 anni fà..
Lei era ricoverata perchè aveva il cancro ad una gamba, l'altra ie l'avevano gia portata via.. ed io ero ricoverato perchè dovevo essere operato al piede, perchè a 13 anni mi diagnosticarono una rara forma di distrofia muscolare.. Io ero in preda al panico, non potevo più giocare a calcio, a pallacanestro, non potevo correre più come prima, fare tennis, tutte cose che amavo e che al tempo per un ragazzino erano molto importanti anche a livello di socializzazione.. ero in paranoia per il mio fisico, perchè non sarei mai ingrassato, per le mani e le braccia che facevano male e che si irrigidivano...l'unica mia domanda era.."Come sarà la mia vita?"..
Poi. Incrociai lei.. il suo sorriso... e il suo sguardo che... guardava proprio me..
Non è servito parlare.. Ricordo solo che il mio cuore batteva in un modo incontrolabile, che il mio respiro rimaneva sospeso nel vuoto, e che il mio stomaco era come se rimanesse a 3 metri da terra..Lei mi disse.. "sono le farfalle..".. Io la guardavo.. lei in sedia a rotelle, senza una gamba, ma era... assolutamente... stupenda...
"ti va di portarmi in giro con la carrozzina?"... dalla mattina presto, la scorrazzavo da per tutto su e giu per i reparti, facendoci pure sgridare da infermieri e caposala.. Solo un vetro separava i nostri letti, che per puro caso coincidevano alle nostre spalle, e ogni volta che ci vedevamo appoggiavamo il palmo delle noste mani nel vetro e le univamo..
Una mattina mi fece una proposta, mi chiese di accompagnarla in un reparto, come una sorpresa per me.. il giorno dopo entrambi dovevamo operarci e probabilmente non ci saremo potuti vedere molto.. così mi fece strada..
Andammo dai bimbi.. e rimanemmo li a guardarli.. uno più stupendo dell'altro.. Lei mi disse.." E' da loro che io imparo, ed è da loro che tutti gli umani dovrebbero trarre esempio, dalla loro forza, dal loro coraggio, e dal loro cuore, perchè racchiudono tutto il bene, e se sai amare loro, allora sai dare amore vero a te stesso, e a chi ti circonda..".
Ci baciammo li.. il primo bacio di un 13 enne, ad una bambina come lui, ma tanto grande da lasciare spiazzati..
Due settimane che parevano 2 anni, avevamo tramutato l'ospedale nel nostro castello.
Arrivò il domani, lei era gia in sala operatoria e non la vidi.. A mio risveglio non c'era più..
Ma grazie a lei io ora sto bene con me stesso, amo la vita, la mia vita.. e in un certo senso ringrazio la mia malattia perchè mi ha regalato lei, e perchè mi ha reso partecipe di tante sfaccettature della vita che spesso trascuravo o che neanche vedevo..
Questa storia lo scritta perchè è difficile ogni volta dover dire quel che ho, a persone che magari qui, o da altre parti incontro anche nella vita reale, conosco, e mi ci affezziono, per poi non esser magari accettato.. Perché è una prerogativa di molte persone fare così.

Tobyas
Malattie Rare Sardegna