Costituzione gruppo di lavoro Eurordis sulla donazione e
il trapianto di organi, Punto di Vista per le Malattie Rare

La Commissione Europea sta attualmente sviluppando una Direttiva e un Piano
di lavoro sulla donazione e il trapianto di organi, con obiettivo:
aumentare le donazioni, rafforzare la qualità e la sicurezza della donazione.

Eurordis ha deciso di contribuire a questa importante tema e di assicurarsi
che venga venga preso in considerazione il punto di vista dei malati di
malattie rare diverse e Paesi differenti, cercando volontari tra le nostre
organizzazioni che vogliono partecipare al nuovo gruppo di lavoro.

Se siete interessati a partecipare a questo gruppo di lavoro come rappresentanti
dell'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare , potete contattarci
inviando una mail al presidente@sindromedicrisponiit o contattarci al
3476743189 0783093936

Il lavoro del gruppo di volontari che parteciperà ad Eurordis
avrà i seguenti impegni:

- la lettura dei documenti preliminari della Commissione
- lo scambio di opinioni e idee via e-mail all'interno del gruppo
- esempi/testimonianze concrete riguardo il trapianto di organi

Il gruppo di lavoro porterà via poco tempo ma durerà circa 2 anni.

L'inglese fluente è indispensabile!