Il nostro intervento sarà Ore 15.30, Policlinico universitario Agostino Gemelli, Aula Brasca “Uniti per ASSISTERE” – Le Malattie Rare: Paradigma della fragilità. Incontro a più voci promosso dall’Unità interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico universitario Agostino Gemelli È l’analisi della “fragilità” la chiave con cui affronta il tema delle malattie rare il Policlinico Agostino Gemelli. L’eccellenza della clinica si interroga su come fare o costruire “reti” per rispondere alle varie fragilità. Fragilità “mentale”, poiché molte condizioni rare, specie se congenite, si associano a ritardo psicomotorio o determinano un forte coinvolgimento emozionale. Fragilità “fisica”, poiché molti pazienti portano nel proprio corpo il difetto della loro condizione che spesso li deforma o li rende visibilmente diversi. Fragilità “ambientale”, poiché per alcune condizioni è la difficoltà ad adattarsi all’ambiente che determina disabilità o la stessa malattia. Fragilità per avere una condizione “genetica” ovvero con rischio riproduttivo, molte malattie rare possono essere ereditarie e questo genera nel genitore senso di colpa e limita la possibilità di avere altri figli. Fragilità “per essere rari”, ovvero nel non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni. I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione da accettare e da curare. A volte il compito degli operatori sanitari non è quello di far guarire, ma di prendersi cura e ciò può essere realizzato al meglio integrando sapere scientifico e profonda solidarietà. Questo è l’obiettivo che il Policlinico universitario A. Gemelli sta attuando: essere vicino alla persona con malattia rara. |
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