Al via la Lotteria 2013: un piccolo contributo per un grande obiettivo
E’ cominciata la sottoscrizione a premi promossa, come ogni anno dal 2006, dall’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare, allo scopo di finanziare la ricerca sulle patologie pediatriche rare. Sono a disposizione 48.600 biglietti, al costo di 1 euro l’uno, per un totale di 35 premi. L’estrazione avrà luogo il prossimo 8 dicembre alle ore 19, presso la sede operativa dell’Associazione in via Vivaldi, 6 (Oristano).
L’iniziativa, giunta alla sua ottava edizione, si propone di raggiungere, attraverso i fondi che verranno raccolti, tre obiettivi:
1. il finanziamento, presso l’Istituto di Ricerca Genetica e Biomolecolare del CNR di Monserrato (Cagliari), di una Borsa annuale di ricerca sulla caratterizzazione del gene CRLF1, responsabile della Sindrome, al fine di individuare il prima possibile una cura.
2. Il finanziamento del primo anno del secondo Dottorato in Pediatria e Disabilità Rare. Il primo Dottorato, svoltosi nel periodo 2011-2013 in collaborazione con L’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, non ha mancato di produrre importanti risultati: è stata realizzata e diffusa su tutto il territorio nazionale una monografia sulle disabilità in pediatria e sulla complesse e necessariamente integrate condizioni di assistenza di cui questi piccoli hanno bisogno; sono state condotte ricerche su alcune malattie rare; si sono formati quattro Dottori di Ricerca in Malattie Pediatriche Rare ad Assistenza Complessa.
3. Il finanziamento della fase III del trial clinico sul Trattamento Ambientale, finalizzato al raggiungimento di una soluzione non farmacologica per i bambini affetti dalla Sindrome di Crisponi . Tormentati da quel grave difetto di termoregolazione che spinge la temperatura corporea a salire oltre i 42° con conseguenze nefaste e altamente invalidanti. Il trattamento ambientale consiste praticamente nel trasferire i pazienti (e con loro tutta la famiglia) in luoghi in cui la temperatura esterna non sia in grado di provocare le crisi di ipertermia. Evitando così di ‘chiuderli’ in ambienti climatizzati. Il progetto fa parte di un altro trial, questo farmacologico, sempre finalizzato a risolvere il difetto di termoregolazione e tuttora in corso presso l’Ospedale Gemelli di Roma.
I premi (vedi allegato) saranno esposti presso la sede dell’Associazione e consegnati, entro i 10 giorni successivi alla data di estrazione, ai possessori dei biglietti risultati vincenti. Vi aspettiamo numerosi!
Per maggiori informazioni si possono chiamare i numeri 0783 463535 - 393 9601620 oppure visitare il sito www.sindromedicrisponi.it e la pagina Facebook dell’Associazione
Daniela De Vecchis
Ufficio Stampa
Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
