PROGETTO GEMELLI RARI cheratocono e l'associazione in parole semplici?  Il cheratocono é una malattia degenerativa quasi sempre bilaterale che causa assottigliamento e incurvamento verso l'esterno del profilo corneale che passa da una forma sferica ad una conica. provoca grave e irreversibile deterioramento della capacità visiva.  Come ci si accorge di averlo?  Come si vive con il cheratocono? negli stadi severi invece, il paziente può vivere uno stato di evidente difficoltà, caratterizzato da una scarsissima capacità visiva e impossibilità a correggere il difetto anche con lenti a contatto. Le terapie sono diverse a secondo dello stadio e del comportamento della patologia: Esistono progetti di ricerca sul cheratocono attualmente? Lo studio e l'introduzione del trattamento cross-linking ha catalizzato moltissima parte dell' impegno e delle risorse per la ricerca su questa patologia, a discapito di altri progetti come la terapia genica, (ancora molto lontana) e la ricostruzione di tessuto corneale da trapiantare senza rischi di rigetto partendo da cellule staminali prelevate dal paziente. Quali sono le principali attività dell'associazione malati cheratocono? Informazione difesa e sostegno dei malati e delle loro famiglie,stimolo alla ricerca, sensibilizzazione della collettività alle tematiche della donazione della cornea , promozione della cultura della prevenzione e diagnosi precoce. Inoltre ci stiamo spendendo affinchè tutte le cure di consolidato valore attualmente disponibili sia facilmente accessibili gratuitamente per tutti i malati.
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