Oggi nella giornata delle malattie rare Farfalla e Tartaruga si sentono di fare un importante riflessione : quando da raro ( un bimbo ogni 10.000 nati) si passa a RARISSIMI ( ossia frequenze eccezionali ... 5 casi al MONDO---50 CASI al mondo per esempio) ... le complicazioni crescono a DISMISURA ... tutto diventa più complicato dall'assistenza al farmaco, dalla costruzione di uno studio di ricerca ai costi della stessa ricerca ... per finire con le complicazioni di confronto e conforto con gli altri pazienti dovute a distanza e lingua .... Questo è un APPELLO ... NON DIMENTICHIAMO I RARISSIMI ...sono tanti, con tante diverse e PARTICOLARI PROBLEMATICHE ... e sono SOLI alla ricerca ...!!!
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