AGI) - Roma, 2 feb. - Con oltre 400 patologie censite, 5 persone ogni 10 mila affette da una malattia rara e 20.000 nuove diagnosi ogni anno, in Italia la gestione delle malattie rare e' un tema che pone sfide sempre piu' difficili a tutti gli attori del sistema della salute, in termini di accesso alla cura, diritto all'assistenza, incentivi alla ricerca e costi. Diagnosi tempestiva e ampliamento dei centri di riferimento accreditati, incentivi alla ricerca per le aziende farmaceutiche, cura assicurata su tutto il territorio nazionale: questi i punti chiave di un disegno legge che, in linea con le raccomandazioni dell'UE, si propone di fare un salto qualitativo nell'assistenza sanitaria dei pazienti affetti da malattie rare. Se n'e' parlato a Roma, nella Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di S. Maria sopra Minerva del Senato, nel corso del convegno, "Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?", al quale hanno preso parte rappresentanti delle istituzioni sanitarie nazionali e regionali, delle associazioni dei pazienti, del mondo medico/scientifico e dell'industria farmaceutica. Patrocinato dal Senato della Repubblica, dalla Camera dei Deputati e dal Ministero della Salute, il convegno e' stato promosso dall'Associazione parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e da Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Novartis. L'OMS stima le malattie rare fra le 5mila e le 8mila: pur caratterizzate singolarmente, per definizione, da una bassa incidenza epidemiologica, nel loro insieme colpiscono un numero molto elevato di persone. Nella sola Unione Europea, i pazienti che ne sono affetti sono piu' di 30 milioni.Numerose malattie rare sono tuttora prive di trattamento (malattie orfane) perche', in assenza di incentivi, le aziende farmaceutiche non sono stimolate a investire in un segmento di mercato cosi' limitato, a fronte di investimenti in ricerca particolarmente elevati. Per questo e' stato predisposto un ddl a firma del senatore Antonio Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanita' del Senato e dell'Associazione promotrice del convegno. (AGI) [2]
Collegamenti:[1] http://www.sindromedicrisponi.it/?q=node/714 [2] http://www.agi.it/research-e-sviluppo/notizie/201002021544-eco-rt10181-malattie_rare_20_000_casi_l_anno_ddl_per_incentivi_a_ricerca
