Settimana dedicata alle persone con malattie rarissime perché …
Una Partita per Tani Continua
| “Il godimento del più alto standard di salute raggiungibile è uno dei diritti fondamentali di ogni essere umano senza distinzione di razza, religione, credo politico, condizione economica e sociale” Preambolo della Carta Costitutiva dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS 1946)” …diritto anche per I RARISSIMI (frequenze eccezionali) |
Ore 10,30
Consegna ufficiale macchinari INN CNR Monserrato
Alla presenza del direttore Prof. Cucca con la partecipazione del Prof. Antonio Cao
Ore 15, 00
Una rappresentanza dei volontari dell’associazione partecipa alla visita guidata dei laboratori dell’ Istituto Neurofarmacologia del Centro Nazionale di Ricerca (Cittadella Universitaria Monserrato )
Mercoledì 2 Dicembre
Ore 16,15 Piscina Comunale Oristano
Consegna Sollevatore Piscina Lea, acquistata per Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare grazie al supporto di SKY ITALIA .
Il macchinario è concesso in comodato d’uso alla piscina comunale di Oristano.
L’evento sarà animato da una serie di esibizioni dei campioni della RARI NANTES [2]
e vedrà la partecipazione della campionessa nazionale di nuoto Chiara Ruiu
Giovedì 3 Dicembre
Incont_Rare: Malattie rare e rarissime il diritto della qualità della vita
Evento in occasione della GIORNATA INTERNAZIONALE PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA PROMOSSA DALL'ONU
Ore 10,00
Sala Convegni Scuola Professionale G.Pastore Oristano
Mostra immagini di diritto, disabilità e malattie rare
Con l’intervento di
Dott.ssa Busalla Barbara “Il diritto e la normativa a tutela delle malattie rare”
Ing.G.Mascia “Domotica e quotidianità a servizio dell’integrazione per la Sindrome di Crisponi”
Fabio Crobeddu presenta la fiaba “I 4 CAVALLI FATATI” [3]
Una parte del ricavato sarà destinata all’associazione
Venerdì 4 - Sabato 5 – Domenica 6 Dicembre
II° Simposio Internazionale della ricerca genetica e clinica Sindrome di Crisponi –
I° Campus Internazionale famiglie con Sindrome di Crisponi [4]
Per via della specificità dell’evento è concessa la partecipazione su invito
Martedì 8 Dicembre
ORE 11 UNA PARTITA PER TANI CONTINUA GRAZIE ALLA SQUADRA DEI GIORNALISTI E ALLA MITICA SQUADRA DEI CRISPONI-SKY [5]
Ore 19,00 Centro Commerciale Porta Nuova Oristano
Estrazione Sottoscrizione a premi 2009
Segreteria Organizzativa
La Nuova Atlantide
Informazioni e contatti
3476743189 presidente@sindromedicrisponi.it [6]
www.sindromedicrisponi.it [7]
L'Evento è reso possibile GRAZIE alla collaborazione della NUOVA ATLANTIDE
e al supporto di SKY ITALIA
