Perchè un altro sito sulla labiopalatoschisi? [1]
Eh si, perchè? Dal momento che ci sono già diverse associazioni che si occupano di questa patologia e dal momento che in rete si può trovare di tutto e di più... mah, in realtà non so neppure io il perchè, è una cosa che è nata da sola in base ad una serie di passaggi che proverò a riassumere.
Come tutti i genitori, quando ho saputo che mia figlia sarebbe nata con questa patologia mi sono chiesto che cavolo fosse, non avevo mai sentito una parola simile e solo nel pomeriggio, un amico di Roma più istruito di me mi ha detto "Lucio, è labbro leporino!!!!" ed io ho pensato: labbro leporino? E perchè non me lo hanno detto subito!!! E da lì ho iniziato a capire che "non avrei capito" il linguaggio medico , ma ero tranquillo, accidenti, ho Bologna a 50 km e dove si possono dormire sonni più tranquilli se non nella mia regione per quello che riguarda la sanità. Poi sono venute le prime preoccupazioni da genitore e la prima è stata l'allattamento e io e mia moglie ci siamo chiesti se una bimba con il labbro (e forse il palato) aperto avrebbe potuto essere allattata al seno (cosa per noi molto importante).
Girando per vari forum, ne trovo uno dove i genitori scrivono quasi tutti i giorni ed inizio a leggere, scopro che dopo pochi giorni ci sarà un convegno a Pisa dove parleranno di labiopalatoschisi.
Ovviamente si va a Pisa ed in quel convegno inizio a capire un po' di cose, prima tra tutte che esistono tecniche diverse per operare e che fanno fare percorsi completamente diversi, allora mi dico che è il caso di investire tempo per informarmi meglio ed inizia il mio girovagare per associazioni, per reparti e da genitori che già hanno avuto questa esperienza in ospedali diversi, eh si, perchè fermarsi a Pisa non mi avrebbe permesso di farmi un'idea a 360 gradi di come funzionano le cose e di quale fosse la scelta adatta a noi.
Inizio uno stretto contatto con gruppi di mutuo-aiuto, con forum, con scambio mail e nel giro di poco mi accorgo che da un ospedale all'altro le cose sono addirittura all'opposto. Quello che è vietato da una parte è assolutamente consigliato dall'altra ed inizia il gioco del "è vero tutto ed il contrario di tutto". Inizio a vedere bambini operati e mi accorgo che quelli che usano certe tecniche parlano meglio, hanno visi in cui l'intervento si nota meno e questo mi lascia perplesso. Ma sono sfacciato e chiedo un appuntamento con un chirurgo che secondo me usa una tecnica "non adatta" e chiedo in modo ingenuo del perchè usa quella tecnica e non ne usa un'altra che da risultati migliori e mi sento rispondere, tra le righe, che un chirurgo usa una tecnica non perchè è la migliore, ma magari perchè conosce solo quella, perchè il suo percorso lo ha portato in quella direzione, perchè un chirurgo plastico o maxillo facciale opera tante patologie e la labiopalatoschisi è solo una delle tante.
Ma cavolo, possibile che un bimbo abbia un futuro diverso in base alla fortuna? Si insomma, alla fortuna di trovare il chirurgo che ha fatto la strada migliore? Ovviamente le cose non stanno esattamente così, e con il tempo ho imparato che ogni tecnica ha i suoi vantaggi ed i suoi svantaggi, ma in quel momento io la capisco così.
Poi il mio girovagare per capire sempre di più mi porta a conoscere anche persone "rovinate" da chirurghi inesperti e mi rendo conto quanto sia importante che un genitore sappia che esistono queste differenze, e ricordo ancora una mamma in lacrime che mi disse che lei non sapeva questa cosa, che nessuno glielo aveva detto, ed nei mesi seguenti ce ne saranno altre.
Inizio a scrivere queste cose nei forum ed i genitori iniziano a cercarmi per avere informazioni e mi ritrovo a ripetere sempre le stesse cose, a volte mi dimentico passaggi importanti e mi rendo conto che scriverle su un blog sarebbe meglio.
E decido per un blog perchè una delle cose che ho capito immediatamente è che non esistono delle associazioni di genitori nel mondo labiopalatoschisi (in quello dei disabili e delle malattie rare, si, e lavorano alla grande) ma sono associazioni formate da medici che hanno il solo interesse di pubblicizzare un reparto o un primario ospedaliero, poi si, ci sono i genitori all'interno, da usare come specchietti per le allodole quando tornano utili e poi vengono riposti nelle loro gabbiette fino a quando serviranno la volta successiva.
E quindi mi sono fatto il mio blog, in cui posso dire quello che penso (ovviamente è la "mia verità" e non la verità assoluta), senza essere condizionato da interessi personali o ospedalieri perchè io sono solo un genitore e farò sempre quadrato con i bambini, perchè li ritengo il bene più prezioso che abbiamo, d'altronde se ne ho fatti quattro (con la stessa donna.. meglio specificare...) con tutti i sacrifici che comportano significa che ho ancora un briciolo di speranza che si possa migliorare qualcosa.
Ho investito migliaia di ore di telefonate, migliaia di km di autostrade, centinaia di ore di ferie portate via alla mia famiglia, ho speso soldi (e vi assicuro che ne ho pochi), ho speso energie per capire qualcosa di questa patologia e non mi andava di buttare tutto nel momento in cui la mia cucciola era a posto, ecco, queste sono le motivazioni che mi hanno spinto a scrivere il
blog labiopalatoschisi.blogspot.com [2]
Luciano Albonetti
