La Dott.ssa Lucia Marotta è la presidente dell'associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren.
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Gentile Lucia, raccontarci in parole semplici come si manifesta la sindrome di Sjogren?
La Sindrome di Sjogren è una malattia rara, autoimmune e degenerativa, caratterizzata da infiltrazione linfocitaria delle ghiandole esocrine con conseguente xerostemia (secchezza oculare) e xeroftalmia (secchezza orale). Si distingue una forma primaria in cui vengono colpiti vari organi (occhi, bocca, stomaco, fegato, reni, cuore ecc...) e una forma secondaria se associata ad altre malattie immunomediate, per esemio: artrite reumatoide, les, sclerosi sistemica ecc....
La SS, inoltre, può potenzialmente interessare qualunque organo e apparato con manifestazioni cliniche pleiomorfe. La Sindrome di Sjogren determina un danno a carico delle ghiandole esocrine, ma può causare anche manifestazioni extraghiandolari, tra cui soprattutto artriti e degenerare in linfoma con una mortalità del 5/8%.
La malattia colpisce soprattutto le donne (9 a 1) e può colpire qualsiasi persona di qualsiasi età con 2 picchi d'incidenza dai 20 ai 30 anni e durante la menopausa (40-50 anni). Ha la prevalenza di 1 malato ogni 4.000 abitanti e in Italia le persone affette dalla Sindrome di Sjogren sono 16.211.
C'è una predisposizione genetica e quando subentrano fattori virali, ormonali o ambientali, la risposta immunitaria si altera al punto che i linfociti impazziti si rivolgono contro se stessi.
E' una malattia difficile da diagnosticare perché può essere confusa con altre patologie ed è poco conosciuta perché limitata la ricerca.
Quali sono i progetti di ricerca attualmente attivi su questa sindrome in Italia?
La ricerca su tale malattia è molto scarsa per non dire nulla ed infatti non rientra in nessuna ricerca di base di genetica e neppure Telethon si occupa di tale rara patologia, perché dicono: "E' poligenica e quindi complessa da studiare". L'Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren [2], finanzia con le proprie forze la ricerca. Nel 2006 sono stati donati 10.000€ all'Università di Udine per una ricerca sull'incidenza del linfoma nella Sindrome di Sjogren. Nel 2008 sono stati donati 12.000€ all'Università di Verona per una diagnosi precoce. Nel 2009 saranno premiati i giovani medici specializzandi con una tesi sulla Sindrome di Sjogren e sarà finanziata una borsa di studio tra i giovani premiati.
Avete dei contatti con altre persone con la sindrome di Sjogren nel resto del mondo? se si quali limiti trovate nel confrontarvi?
Abbiamo contatti perché spesso dei malati di altre parti del mondo si sono rivolti alla nostra Associazione. Il problema reale è quello della lingua. Siamo in contatto spesso con l'Associazione francese che quest’ anno organizza il 10° Symposium sulla Sindrome di Sjogren. Anche negli altri Paesi ci sono delle difficoltà, ma ci risulta comunque che in Svezia, ma anche in Francia ci sia una maggiore attenzione alla malattia e addirittura c'è una buona assistenza e presa in carico in Svezia.
Quali trattamenti farmacologici sono attualmente disponibili?
Attualmente non ci sono farmaci specifici per la patologia, ma solo farmaci sintomatici con forti controindicazioni: cortisone, antimalarico, antiepilettico, chemioterapici e quest anno ci sono 2 sperimentazioni con farmaci biologici, ma nulla di specifico della patologia della quale ancora non si conosce la predisposizione genetiche né i fattori di rischio. A questi farmaci sintomatici vanno aggiunti parafarmaci e farmaci di fascia C che sono usati moltissimo per sopperire ai vari sintomi dolorosi e alleviare la sofferenza spesso presente e migliorare la qualità di vita di tali persone. Facciamo riferimento alle lacrime artificiali, alla saliva artificiale, gel, colluttori, dentrifici, creme idratanti, fermenti lattici, che per tali pazienti diventano vitali per evitare degenerazioni, lesioni, ulcere ed altro.
Cosa ne pensi dei gemellaggi tra associazioni ? quali caratteristiche credi debbano avere?
i gemellaggi sicuramente sono utili e direi fondamentali per portare avanti problematiche comuni, affinché la collaborazione sia reale ed efficace, riteniamo che bisogna avere finalità comuni e condivisione delle stesse problematiche e degli stessi bisogni.
Quali sono i prossimi obiettivi per rendere migliore la vita delle persone affette da Sindrome di Sjogren?
una maggiore conoscenza della rara malattia, la maggiore sensibilizzazione ed informazione, il riconoscimento e l'inserimento urgente della Sindrome di Sjogren nel Registro Nazionale delle malattie rare e quindi nei LEA affiancata da una ricerca in ambito genetico e riconoscimento dei parafarmaci vitali per le persone affette dalla Sindrome di Sjogren.
Per Informazioni e contatti:
Dott.ssa Lucia Marotta
Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS [2]
Via S. Chiara, 6 37129 VERONA Cell 333 8386993 Tel-Fax Ufficio: 045 9580027
Sito:www.animass.org/sjogren [2]C.F.93173540233
A.N.I.Ma.S.S. Aderisce a C.A.M.A.R
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