La mia esperienza di vita inizia circa 3 anni e mezzo fa…un figlio voluto, desiderato, cercato…arrivato dopo una vita già di per sé non facile e non felice. Arrivato carico di speranza…forse anche per me era giunto il mio momento, la mia parte l avevo scontata …e ora finalmente, LUI!!!
Una gravidanza normalissima, credo! È il primo figlio non ho esperienza, non ho confronti, ascolto tutti ed ognuno mi dice qualcosa di se …ma io sono io e lui…è LUI…
Sono felice, ma spesso, per scaramanzia, non dico di essere incinta (complice un po di ciccia per per po l ha nascosto..) avevo paura, tutta questa felicità, a me??? Non osavo crederci…e non so perche…non dico che sapevo, che sentivo che qualcosa non andava, ma…gia MA..!!!
Eppure esami, controlli, amniocentesi, tutto perfettamente nella norma, tutto andava bene, LUI stava benissimo…eh si proprio cosi …LUI!! Al quarto mese di gravidanza il genicoloco mi comunica che c è un pivellino…eccoti qui…ti chiamerai GIONA. È bello il tuo nome, tu sarai bello, tu sarai il mio futuro, … TU SARAI!!!
Poi il giorno arriva, ti fanno nascere prima perche forse qualcuno inizia a sospettare qualcosa (ma oramai sono passati 8 mesi…)… eccoti!!!!benvenuto!!! Al papà viene detto “tutto bene, solo è piccolino.”..bene , tutto tranquillo ci si rilassa un istante finche alcune ore dopo arriva un dottorino (neonatologo) che con la stessa gentilizza che puo avere un elefante in una cristalleria , inizia ad elencarci una serie di difetti(cosi li ha chiamati) come se stesse elencando la lista della spesa…”Buongiorno sig.ri F. allora abbiamo visitato vostro figlio (ora??) e abbiamo visto che ha: occhi ravvicinati, attaccatura delle orecchie bassa, spazio frontale accentuato, mani e piedi molto piccoli, testicoli non in scroto, scroto ipoplastico, ugula bifida, e schisi del palato molle e infine una gravissima ipotonia generalizzata in tutto il corpo. Ora tutto questo preso uno per uno non sarebbe nulla di grave ma tutti insieme lasciano presupporre un quadro sindromico.” Ecco queste sono state le precise parole di quell….(non trovo l aggettivo giusto!) sono cose non si dimenticano…non credo potro mai scordar quel momento…in pochi istanti ha distrutto me e i miei sogni, in pochi istanti ha cambiato totalemente la mia vita! Lo guardavo dai vetri in quella culla particolare, e gli dicevo che a casa c era la sua culla, meravigliosamente preparata per lui, la culla dove aveva dormito anche il suo papà, non quella cosa li fredda non adatta al mio principe…, lo guardavo e capivo che la situazione era piu grave di quella che mi avevano lasciato intendere; era li inerte, completamente immobile, non mangiava, non ciucciava, non piangeva, non faceva smorfie, a volte non respirava…la disperazione era ormai parte di me;non sapevo nemmeno io cosa sperare per lui..ero in stato confusionale ma nello stesso tempo cosciente che la mia e la sua vita non sarebbero stati semplici se ce l avesse fatta..un turbinio di sentimenti che mi stavano facendo impazzire…poi finalmente viene trasferito in terapia intensiva neonatale , sotto ossigeno, monitorizzato, gavage, continua a non mangiare peso gr 1,700, devo essere dimessa subito nonostante il cesareo, devo vederlo ora, devo dirgli che nonostante tutto , io ci sarò…firmo la cartella. Entro in terapia intensiva e nuovamente vengo travolta da mille sensazioni differenti: la gioia, l ansia, l amore, la delusione, LA PAURA.
Ecco questo è mio figlio! Ma che è successo al mio sogno? Le mie speranze, le mie aspettative, CHE TI HO FATTO BAMBINO MIO??? Questo è l inizio dei sensi di colpa che da quel momento non mi abbandoneranno piu….
Dopo un mese andiamo a casa … ma chi sei tu? Non immaginavo certo cosi la maternità…io non mi sveglio in piena notte per le tue urla, perche tu non piangi! Io non ti do poppate infinite per ore, perche tu non ciucci! Io non ti vedo sgambettare sotto le copertine, perche tu non ti muovi! Io, tu… ma chi sei??? E gia ..ora devo abituarmi a te e tu a me… aiutami a capire che posso volerti bene perche tu sei tu ..e basta.
Come è la nostra vita adesso? Difficile!! Difficile è gestire la tua malattia. Difficile è accettare la tua malattia. Difficile è convivere con la tua malattia…ogni giorno una terapia diversa, le terapiste sono i tuoi compagni di gioco, non ti spaventano i camici bianchi, non ti spaventano gli aghi, non ti spaventano le infermiere…
Ogni tanto vedi mamma piangere e ti avvicini a me e a modo tuo mi dici che mamma non deve piangere e ovviamente mamma piange di piu ancora..sai essere dolce in maniera smisurata cosi come sai renderti insopportabile quando quella pulsione per il cibo ha il sopravvento…so che tra noi ce un qualcosa di speciale..so che io e te ci capiamo al volo, so che tu capisci quanto sia grande il mio amore per te, ma spero anche che un giorno tu capisca che i miei no sono detti davvero perche per me sei la mia ragione di vita…questa mia vita cambiata totalmente in un decimo di secono…in meglio forse no ma non dico in peggio…è cambiata..ecco tutto.
A volte ho la sensazione di non essere all altezza, penso che ti meritavi una mamma migliore , una meno piagnona, una con piu grinta, ma hai me e se ti acconti dell amore che da darti..proveremo ad essere felici….
Tu hai la SINDROME DI PRADER WILLI, una malattia genetica rara caratterizzata maggiormente da ipotonia alla nascita, e inseguito da iperfagia e ritardo cognitivo di varia entità.
