Davide: un angelo caduto dal cielo
E’ così difficile scrivere la tua storia … ogni volta è sempre più difficile i pensieri sono sempre lì sono sempre quelli, ma fa dannatamente male riviverli scrivendoli, mettendoli nero su bianco, ma lo devo fare perché me lo ha chiesto una persona davvero speciale, il nostro amico TOBI, colui che ha mosso per noi, insieme ai suoi amici, la macchina del ROCK4LIFE [2] dedicando questo splendido concerto benefico che si terrà il 12 settembre alla sensibilizzazione delle malattie rare e al nostro angelo DAVIDE, la nostra meraviglia, il bimbo più bello del mondo, più bello, ma anche più raro …. Sì perché ad oggi non sappiamo ancora che malattia affligge Davide, ci hanno fatto una diagnosi generica che ha un nome lungo e oscuro: tetraparesi spastica distonica dovuta ad una encefalopatia mitocondriale. I mitocondri sono degli organelli che si trovano in ogni nostra cellula, sono dotati di un loro Dna, il Dna mitocondriale e attraverso un processo che si chiama catena respiratoria dei mitocondri trasformano quello che noi mangiamo in energia che dà nutrimento ai nostri organi principali: cuore, cervello, polmoni, fegato …quando c’è qualcosa che non funziona in questa catena si possono avere dei gravi danni principalmente di tipo neurologico.
A Davide questo probabile mal funzionamento dei mitocondri ha colpito il cervello nella parte motoria causandogli la distonia che è un NON COORDINAMENTO dei movimenti, infatti Davide non riesce a stare seduto, a muovere nella direzione che vorrebbe le braccia, non riesce a portare le mani verso la bocca, a camminare e anche a parlare perché per parlare dobbiamo coordinare ben 28 muscoli.
Probabilmente un difetto genetico sottostà alla malattia di Davide e sarebbe importante trovarlo perché se un domani si scoprisse una cura forse la sua vita potrebbe essere differente…. Allo stato attuale per queste malattie molto rare non esiste una cura, trovare una mutazione genetica non è semplice, richiede tempo, è complesso e costoso e qui in Italia si preferisce continuare a mantenere una persona malata pagandole la pensione, gli ausili mantenendo ortopedie ed ASL e tutto ciò che sta dietro una grave malattia invalidante al 100% anziché dargli una possibilità di guarire, ma su questo argomento bisognerebbe scrivere un trattato a proposito, ma questa non è la sede opportuna.
Iniziamo con la storia di Davide che inizia il 20 marzo 2003 quando lui nasce e noi -la sua mamma e il suo papà - non sapevamo neppure della sua esistenza perché Davide, la nostra meraviglia è stata adottata. Davide è speciale per due motivi :
1) è un bambino geneticamente unico al mondo
2) è un bimbo desiderato, amato e voluto non una, ma cento, mille volte perché è stato adottato … e noi sappiamo che il nostro angelo è venuto sulla Terra solo ed esclusivamente per noi, perché la vita con un bimbo malato di una malattia grave ed invalidante vi assicuro che non è semplice, è fatta di tante rinunce, privazioni anche delle cose più semplici e non tutti riuscirebbero a far fronte a tutto questo…
Non l’abbiamo lasciato solo per molto il Tribunale il 15 aprile ci disse che Davide era il nostro bambino, lo conoscemmo che aveva 26 giorni! Non vi sto a descrivere la felicità, non ci sono parole per farlo, eravamo letteralmente in paradiso e lo siamo stati fino a quando compì 5 mesi non sapevamo che era malato, all’ospedale ci dissero che stava bene lo portammo a casa camminando sopra le nuvole dalla felicità.
Verso i 5 mesi non sorreggeva bene la testa e così iniziò il percorso interminabile tra una visita e l’altra fino a che andammo a Milano, dove in una giornata piovosa e senza sole, la prima da quando lui entrò nella nostra vita una dottoressa ci chiese se le sue parole avrebbero influito sulla nostra decisione di adottare definitivamente Davide (dopo l’arrivo in casa deve passare un anno di periodo preadottivo dove si può anche rinunziare all’adozione e ci dissero che ci sono tante persone che lo fanno) noi scandalizzati dalla domanda le risposimo seccati di no e lei ci disse che Davide non era grave, era MOLTO GRAVE e lì il mondo ci crollo letteralmente addosso, una pugnalata ci trafisse il cuore impedendoci di respirare e dal quel momento iniziò la nostra nuova vita….una vita fatta di ospedali, di visite, di esami per cercare di capire che cosa Davide avesse, del rifiuto inizialmente da parte nostra di accettare la malattia, l’invalidità… all’inizio speri che riesca a stare in piedi, a fare qualche passo, poi ti rendi conto che probabilmente non sarà mai possibile, allora speri che almeno stia seduto e sai che nemmeno questo è possibile, poi chiedi disperatamente che almeno riesca a parlare, sapendo che anche quella è una richiesta troppo grande…poi ti dici speriamo riesca almeno a comunicare quelle 3 cose fondamentali che gli serviranno quando noi non ci saremo più… perché lui capisce tutto, è estremamente consapevole di tutto quello che lo circonda, lui parla, parla con gli occhi, parla con il cuore, ma la cosa più terribile a cui pensi è sempre quella giorno e notte, un pensiero che non ti abbandona mai … quando io non ci sarò più che ne sarà di lui ….
A Marzo dell’anno 2006 Davide compì i 3 anni che furono accompagnati dalla terribile notizia che Davide probabilmente era afflitto da una malattia molto rara che faceva parte delle encefalopatie mitocondriali chiesimo subito qual’era al mondo il centro di riferimento mondiale dove erano studiate queste malattie, ci dissero la Columbia University a New York negli Stati Uniti. Riuscimmo a portare Davide dal Prof. Salvatore (Billi) DiMauro che è una persona fuori dal comune, umile e fantastico che scoprì più di 25 anni fa cosa erano i mitocondri e le malattie mitocondriali e –anche lui- come tutti coloro che lo vedono si innamorò di Davide e ha deciso di studiare il suo Dna Mitocondriale per cercare di capire se effettivamente ha questa malattia e che gene è modificato nel suo organismo e se si capirà magari un giorno anche molto lontano ci sarà la speranza di una cura .... perchè in America stanno lavorando anche per questo, per trovare una cura a queste malattie, forse non saremo in tempo per aiutare Davide, ma prima o poi si potranno aiutare tanti altri bambini.
Un anno fa conobbi su internet TOBI, trovò Davide su myspace e anche lui si innamorò del nostro Principe vedendo le sue foto, Tobi è un ragazzo speciale, raro anche lui come Davide, da lui ci separa il mare, quel mare che io adoro che porta nella terra dei miei nonni e di mia mamma, la Sardegna, luogo meraviglioso dove è sempre stato il mio cuore, non ci siamo mai incontrati, ma è come se ci conoscessimo da una vita e mi disse che stava organizzando il suo secondo concerto, il ROCK4LIFE [2] per la sensibilizzazione sulle malattie rare e quest’anno voleva dedicarlo a Davide raccogliendo dei fondi per mandarli negli Stati Uniti dove stanno studiando il Dna mitocondriale di Davide, appena me lo disse mi scoppiò il cuore dalla felicità per un gesto così amorevole e generoso, lui e i suoi fantastici amici, che io chiamo ANGELI DELLA LUCE sono davvero da ammirare, il mondo sarebbe davvero migliore se ci fossero più persone come loro!
Noi non molliamo, Davide è stato desiderato voluto non una, ma cento mille volte e quando abbiamo scoperto che era malato verso i cinque mesi gli abbiamo promesso che avremmo fatto qualunque cosa per aiutarlo ad essere felice ... noi siamo la sua VOCE, le sue Braccia e le sue Gambe e visto che non lo può fare lui ci siamo noi per lui a combattere ogni giorno perchè la sua vita sia serena e perchè i suoi occhi ogni giorno brillino come delle STELLE.
Da www.myspace.com/rositaskype [3]
Davide tu sei fortunato perchè hai noi, ma anche noi siamo fortunati ad avere TE, ci riempi di gioia anche se la nostra vita ormai è modellata sulla tua e sul tuo star male che ci ha privato di tante cose, ci ha fatto capire che cosa è veramente importante nella vita, ci ha fatto conoscere tante persone che spassionatamente ti amano e tu, nostro piccolo angelo sei in grado di lasciare un segno indelebile sull'anima di chi ti avvicina. I bambini come TE si chiamano bambini INDACO, indaco è il colore di Dio e la TUA bellissima anima rispecchia quella di Dio. Il destino ci ha riservato la gioia immensa di conoscerti e lo stesso destino in poco tempo ha cercato di riprendersi la gioia che ci aveva dato, malgrado ciò non si è portato via il TUO meraviglioso sorriso, DAVIDE che ogni giorno ci permette di andare avanti : il sorriso di un angelo del cielo . Ed in fondo è l’unica cosa che veramente conta insieme al nostro impegno di dargli tutto quello che possiamo per farti stare meglio. Il papà ti dice sempre che quando sei sceso dal cielo per venire da noi, sei caduto e ti sei rotto le ali perché tu sei un angelo, noi ti stiamo curando per bene e speriamo che tutti i piccoli, grandi progressi che fai ogni giorno siano la strada giusta che ti porterà a diventare quel bravo ometto che già sei, ma che crescendo diventerà ogni giorno di più una persona fuori dal comune perché tu sei speciale come lo è la tua storia …
