">Si apre oggi la campagna di comunicazione promossa da SANITA' NEWS E L'Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare
"l’obiettivo della campagna di comunicazione sulle malattie rare e i farmaci orfani: “INSIEME PER NON ESSERE RARI”, promossa da SANITA’news e dall’Istituto Superiore di Sanità, presentata oggi al Senato nel corso del Convegno: “Malattie rare e farmaci orfani. La difficoltà di coniugare bisogno assistenziale e scarsità di risorse”. La campagna, che si svolgerà dal 1 dicembre 2008 al 1 dicembre 2009, con l’intento dichiarato di dare voce ai bisogni assistenziali del milione e mezzo di pazienti italiani affetti da una delle 6000 patologie considerate rare, mira a rafforzare la comunicazione fra pazienti, associazioni, centri di ricerca e istituzioni sfruttando le potenzialità offerte dal web. Lo strumento principale di comunicazione sarà rappresentato da SANITA’news (www.sanitanews.it [2]), il periodico telematico gratuito costituito da un portale e da una newsletter plurisettimanale inviata a oltre 60.000 utenti. Rivolto a tutti gli operatori della sanità pubblica e privata, viene realizzato attraverso le segnalazioni provenenti dallo stesso network sanitario ed elaborate da una redazione giornalistica. La campagna, rivolta innanzitutto alle associazioni dei pazienti, al mondo della ricerca scientifica e alle Istituzioni, sarà coordinata da un team di lavoro che raccoglierà tutti gli input provenienti dall’area malattie rare, stabilendo i contatti redazionali con le associazioni dei pazienti e con tutti i centri di ricerca, nazionali ed internazionali, dedicati allo studio delle patologie rare e dei farmaci orfani." fonte Sanità News
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