Convegno
1.10 Sindrome di Crisponi e Persone Rarissime e Rare
L’Istituto Tecnico Industriale Statale OTHOCA e l’Associazione Sindrome di Crisponi – Malattie rare insieme per festeggiare i 10 anni dell’associazione, in cui L’istituto è stato un sostenitore attivo e partecipe.
“L’idea è quella di ripercorrere i luoghi, mettere insieme le persone e gli enti che in questi 10 anni hanno reso possibile il tortuoso percorso di farfalla e tartaruga lungo la strada delle malattie rare e rarissime.
L’obiettivo è quello di raccontarci attraverso alcune aree tematiche rappresentative del percorso.
Si farà il Punto su : Seminare (o i percorsi di formazione e orientamento), Camminare in Insieme (difficoltà e cultura di associazionismo), Ricerca, Cura e presa in carico, Vita quotidiana, Autonomie e Nuove Tecnologie .
La volontà di ripartire da qui, lavorando insieme a chi ci ha sostenuto per poter riprendere a sognare i nuovi piccoli passi che ci possono consentire di costruire il futuro.”
Il primo convegno si terrà nella nostra scuola Sabato 29 novembre, dalle ore 09.00 in Aula
Magna.
Tra i presenti rappresentanti del mondo della ricerca, come il Dott. Giangiorgio Crisponi e esperti
nelle nuove tecnologie applicate alla comunicazione multimediale finalizzata al superamento delle
barriere.
Protagonista assoluto degli eventi vuole essere la persona con tutte le sue esigenze e speranze di
vita, al di là delle limitazioni dettate dalla condizione rara.
“Una persona con disabilità complessa, ha una famiglia che vive la disabilità complessa e le sue limitazioni; è destinata a crescere in una condizione di vita che richiede molteplici attenzioni ma soprattutto dinamica nel tempo.”
Gli incontri saranno occasione di confronto e riflessione, ma soprattutto speriamo seme per proiettarci in una possibile rete di azione che ancora una volta possa concretamente con gli strumenti più adeguati essere di supporto alla Persona vista nel suo INSIEME.
Il convegno si chiuderà con una tavola rotonda tra tutti i partecipanti alle ore 18.00. La chiusura dei lavori è prevista per le 18.30.
A disposizione di quanti interessati il programma della giornata e la possibilità di iscriversi al percorso completo per seguire tutti gli eventi ai quali sarà collegato un Progetto/ Concorso del quale saranno diffuse maggiori informazioni a brevissimo.
La partecipazione è gratuita ma è necessario segnalare la propria adesione contattando la segreteria organizzativa telefonicamente al 0783- 463535 o al 393 9601620 oppure inviando una mail a presidente@sindromedicrisponi.it [2]
