1.10 FACCIAMO IL PUNTO
Iniziano così con 1.10 i festeggiamenti per i 10 anni di Farfalla e Tartaruga. L’idea è quella di ripercorrere i luoghi che hanno costruito questi 10 anni, le persone.
Seminare (formare e orientare), Camminare in Insieme (Associazionismo) , Ricerca, Cura e presa in carico, Vita quotidiana, Autonomie e Nuove Tecnologie - queste sono le aree di riflessione che approfondiremo in questi 10 incontri, per provare a raccontarci.
Cercheremo di lavorare insieme a chi ci ha sostenuto per poter costruire disegni di nuovi piccoli passi per il futuro. Piccoli semini, piccoli passi come noi …come la nostra piccolissima realtà .
08.45 Registrazione partecipanti
09.00 Apertura lavori e saluti
Prof. Frongia
Dirigente Scolastico ITIS OThoca Oristano
09.10 Chi siamo
Marco Sarigu
Presidente Associazione Sindrome di Crisponi Malattie Rare
09.20 1.10 Facciamo il Punto
Serra Emanuela
Coordinamento Generale Associazione Sindrome di Crisponi Malattie Rare
09.30 Progetto Scienziati in Erba. Fare rete per costruire ponti per il futuro.
Antonietta Loi - Chiara Soi - Monica Garau
Progetto in collaborazione con Associazione Sindrome di Crisponi INN Monserrato Pediatria Oristano Scuola Elementare Sacro Cuore Oristano
09.50 Ausilioteca e Nuove Tecnologie. Strumenti che parlano di libertà e dignità a 360°
Ing. Sergio Serra
Responsabile Strumenti di Comunicazione Tecnologici e Ausiliteca
Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
10.10 Presentazione de Il bambino sull'acqua
Maria Grazia Manca
FarfaStaff Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
10.20 Il bambino sull’acqua
11.20
Pausa di confronto
11.40 Il bambino sull’acqua
12.40 Disabilità congenite rare e rarissime. Non possono essere soli questi bambini malati.
Dott. Giangiorgio Crisponi
Esperto in Disabilità Congenite Rare Clinica S'Anna Cagliari
13.00 Le disabilità congenite rare e rarissime nel territorio locale. Riflessioni di presa in carico e bisogno assistenziale. L'esperienza del reparto
Dott.Giovanni Zanda
Primario Reparto Pediatria Ospedale San Martino Oristano
13.30
Pausa Pranzo
15.00 Presa in carico o semplicemente "Prendersi Cura" con Scienza e Pazienza. Il ponte tra il confine medico e la Ricerca Continua.
Dott.Giuseppe Zampino
Responsabile Malattie Rare e Disabilità Congenite Gemelli Roma
15.20 Uno studio triennale per pazienti con Sudorazione Paradossa in Sindrome di Crisponi.
Dott.ssa Ilaria La Torraca
Ricercatrice Ospedale Gemelli Roma
15.40 Il supporto territoriale. Centro Regionale Malattie Rare Sardegna
Dott.ssa Meloni
Centro Regionale Malattie Rare Sardegna
Medico
16.00 La missione della ricerca di base. Cosa significa fare ricerca di base, cos'è e a cosa serve . Come si Diventa Ricercatori.
Laura Crisponi
Ricercatrice CRN Monserrato
16.20 La genetica pediatrica e le sindrome malformative complesse con ritardo mentale. Spunti di riflessione del percorso formativo presso Fondazione Mariani e Fondazione Besta.
Dott.ssa Enrica Paderi
Pediatra Neonatologa Reparto Pediatria Ospedale San Martino Oristano
16.40
Pause di confronto
17.00 Dall'inserimento lavorativo all'autoimprenditoria
Dott.ssa Claudia Costa
Pedagogista e Insegnante di Sostegno
17.20
La criticità dei numeri pochi. Far vivere un associazione per bambini rarissimi grandi sogni e immense complessità
17.40
Un amore senza colpa. Come nasce un bimbo di due genitori portatori di malattie genetiche altamente disabilitanti. Normativa in materia di fecondazione assistita
Barbara Busalla
Supporto tutela normativa Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
18.00
1.10 Facciamo il Punto Tavola rotonda tra i partecipanti
18.30
Chiusura lavori e un arrivederci a 2.10 Facciamo il Punto previsto per il 28 di Febbraio 2015 Giornata Mondiale Malattie Rare
