Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare aderisce alla Consulta Nazionale Malattie Rare presso il CNMR e ha partecipato all'azione per l'inserimento delle 109 patologie in attesa di inserimento nel decreto 279/2001 ...un seme per portare a pari diritti tutti i rari e rarissimi
Consulta Nazionale Malattie Rare [3]
Lettera a Ministro Fazio [4]
Associazioni Aderenti [5]
La stampa [6]
Gruppo Facebook di Diritti non Regali per i Malati Rari [7]
"La malattia diceva Pirandello rende ancora più egoisti. Ognuno cerca di risolvere il proprio problema quotidiano combattendo contro l'indifferenza. Ma la malattia resta nostra: ci ha scelto, ha scelto i nostri figli. Da sempre gli uomini hanno vinto l'oscurità alleandosi, facendo gruppo, unendosi. Questa è la nostra occasione. Non lasciamo che la forza disgregante dell'egoismo prevalga. Dimostriamo a chi è sordo e cieco e muto di fronte alle nostre esigenze che noi abbiamo una sola voce, un sol cuore e molte braccia e gambe. Dimostriamo, pur nella nostra disabilità, la volontà di essere ascoltati. Fuori da ogni retorica, l'impatto delle nostre famiglie contro il muro dell'egoismo e dell'indifferenza deve essere tale da frantumare questo muro. L'iniziativa che coralmente (mi auguro) andiamo a sottoscrivere va in questa direzione. E' il primo colpo d'ariete. E' la prima azione collettiva. Questa iniziativa detta un' inversione di rotta ed è un modello. La malattia diceva Pirandello rende ancora più egoisti ma ci offre anche la possibilità di dimostrare il contrario. Il seguito dipenderà in gran parte da tutti noi. Dipenderà dalla nostra capacità di lavorare insieme. " (Orfeo Mazzella)
