Il programma per la sensibilizzazione per le malattie rare è a cura dell'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare e della serata prevede:
La presenza dello stand e dei volontari dell'associazione crisponi e malattie rare.
Sarà predisposto uno stand dedicato con il materiale informativo dell'Istituto Superiore di Sanità, specialisti, enti e soprattutto delle altre associazioni di pazienti che si occupano di patologie rare in genere.
Sarà disponibile inoltre il materiale informativo inviato dalle Associazioni Gemelle [2]
E DA TUTTE LE ASSOCIAZIONI ADERENTI AL PROGRAMMA DI SENSIBILIZZAZIONE [3]
E' previsto un intervento di
L'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare di concerto con lo Staff del Rock4Life ha invitato a partecipare con il loro stand alla serata di sensibilizzazione :
Associazione Sarda Spina Bifida - Associazione DiversamenteOnlus - Associazione ASGOP - Associazione Sarda Sindrome di Costello
Per questioni logistiche abbiamo limitato il numero degli inviti con Stand
le altre associazioni che volessero partecipare sono pregate di contattarci al presidente@sindromedicrisponi.it [4]
Per avere maggiori informazioni delle associazioni invitate visita anche :
la sezione Malattie Rare info e link utili sul WEB alla voce Associazioni di Malattie Rare in Sardegna [5]
