La Farfalla e la Tartaruga ringraziano Dott.Luca Masala per aver rappresentato il loro volo in questo importante incontro e per averci donato queste righe che ci consento di essere presenti continua...

Info sul concorso [2]
PEGASO di Luca Masala [3]

Il 27 Febbraio 2009 è stato un giorno importante per Roma e per i suoi abitanti. E non solo. Tra le imponenti mura dell'Istituto Superiore di Sanità si è celebrata, infatti, la seconda Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Rare, in concomitanza con la premiazione dei vincitori del primo concorso artistico-letterario intitolato “Il Volo di Pègaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini”.
Siamo arrivati nella città eterna in veste di inviati speciali dell'Associazione, ancora storditi da un viaggio lungo e faticoso, ma ben felici di esserci.
“Cognoscere rerum causas”: veniamo accolti dal programmatico motto dell'Istituto, incastonato sul pavimento marmoreo antistante l'aula Pocchiari, gremita all'inverosimile di ospiti di tutte le età.
Diceva Don Milani:”'Mi riguarda' è il contrario di 'non mi interessa'.”
Chissà se si rivolgeva a persone come noi, accorse qui in centinaia oggi, forse consapevoli di non aver fatto molto finora, ma pronti ad aprire il cuore e ad ascoltare ancora.

Gli occhi dei presenti sono puntati sul palco allestito per l'occasione. La Dott.ssa Domenica Taruscio, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, sta lanciando un accorato invito a non smettere di credere nella ricerca e a supportare in ogni modo possibile tutti coloro che, per una imponderabile volontà del destino, vivono la drammatica situazione di essere malati rari.
E' proprio la Taruscio l'anima dell'evento, uno dei principali punti di riferimento qui in Italia per migliaia e migliaia di persone che combattono ogni giorno per la vita, nuotando in questo sterminato e vorticoso mare di mostri invisibili dai molteplici nomi, la maggior parte dei quali ancora sconosciuti. Sono intorno a noi, vicino a noi, poche file più in là, ma anche fuori di qui, poco oltre la porta di casa, ovunque.
Il suo intervento scatena il forte applauso della platea e lascia lo spazio per la presentazione dell'Appello “Insieme all'Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibili”, la cui prima firmataria è Rita Levi Montalcini, centenario fiore all'occhiello della scienza italiana nel mondo.

A seguire il presidente dell'ISS, il prof. Enrico Garaci, introduce la tavola rotonda “Malati in prima pagina. Racconti difficili di storie rare”. Alcuni racconti-testimonianza vengono letti dalle splendide voci degli attori Crescenza Guarnieri e Paolo Triestino (che, nonostante la provata professionalità, tradiscono alcuni plausibili moti d'emozione), mentre gli stessi autori, tutti giornalisti delle più importanti testate italiane, salgono sul palco per condividere concretamente con il pubblico la loro esperienza vissuta. Tra questi la simpatica Emanuela Falcetti e il carismatico Guglielmo Pepe, direttore del supplemento periodico “Salute”, allegato a La Repubblica. Ciò che scaturisce dalle loro parole è la consapevolezza che davvero tanto c'è da fare per la cura e la prevenzione delle malattie rare, mentre ancora una volta risuona pressante l'invito a sostenere la ricerca scientifica e a non smettere di sperare.
Le note leggere scandite da un trio d'archi sottolineano musicalmente i pochi attimi d'intermezzo e conducono gli intervenuti alla premiazione del concorso artistico-letterario. Le opere vincitrici, selezionate tra le sezioni di narrativa, poesia, pittura, scultura, fotografia e disegno (quest'ultima riservata ai più giovani) vengono proiettate senza soluzione di continuità su uno schermo gigantesco, quasi ad abbracciare un uditorio partecipe ed entusiasta. I partecipanti al concorso sono stati tanti, molti più del previsto: un grande segno di apprezzamento e di sensibilità per questa iniziativa straordinaria. Arduo selezionare le opere migliori, ma la commissione, non senza difficoltà, è convinta di aver fatto la scelta giusta, anche se tutti i partecipanti meriteranno comunque il premio per esserci stati. Parole e immagini su di noi, emozioni e colori, mentre i vincitori vengono chiamati uno per uno sul palco, fugacemente, sulla rotta di Pègaso.
Il mitologico destriero alato cavalcato da Bellerofonte, rappresenta proprio la lotta del Bene sul Male, il suo incessante volare la speranza nella ricerca. Non riusciamo a trattenere il nostro pensiero che, incontrollabile, va a sostare sul forse meno mitico, ma non per questo meno evocativo logo della nostra Associazione: qui, a volare è una fragile farfalla che sostiene una tartaruga sulle spalle. In quell'attimo, realizziamo quanta forza, quanta energia sprigioni la visione dei due animaletti e il valore puro che c'è al di là del loro simbolismo grafico.
Il tempo scorre in fretta e l'incontro volge al termine, ma resta ancora qualche attimo per rinnovare l'invito alla prossima edizione dell'evento, considerato il successo riscosso dalla prima. Forse ci sarà anche la sezione dedicata ai cortometraggi filmati, per raccontare nuovamente il variegato universo delle malattie rare in maniera sempre originale e appassionata.
L'aula Pocchiari piano piano si svuota, visi e sorrisi si dileguano, dietro di noi il “Muro simbolico” delle oltre cinquemila malattie rare esistenti, decorato dagli studenti del Liceo Classico “Gaio Valerio Catullo” di Monterotondo, si allontana e scompare nella scia triviale di un taxi.
Delle parole ascoltate rimane una labile eco che diventa semenza e fa radici nel cuore di chi, sulla strada verso casa, sa di essere destinato a non dimenticare e a trovare lo spazio, in questa temporanea e, tutto sommato, fortunata esistenza, per fare ciò che potrà al fine di “conoscere la ragione delle cose”, mentre Pègaso proseguirà, invisibile e senza requie, il suo volo di speranza, circondato da miriadi di variopinte farfalle.

Link di riferimento:
http://www.iss.it/pres/prim/cont.php?id=948&lang=1&tipo=6 [4]
http://www.iss.it/pres/prim/cont.php?id=950&lang=1&tipo=6 [5]
http://www.iss.it/pres/appr/appr.php?id=951 [6]

Luca Masala ha partecipato al concorso nazionale “Il Volo di Pègaso”, classificandosi sesto nella sezione POESIA. Di seguito trovate il brano vincitore intitolato “Pègaso”, in una versione speciale e inedita che l'autore ha voluto dedicare a tutte le persone colpite da malattie rare, in particolare a quelli affetti dalla Sindrome di Crisponi. La poesia si trova, insieme alle altre opere vincitrici, nel libro “Il Volo di Pègaso” edito dalla casa Editrice Kurtis, Via Luigi Zoja, 30 – 20153 Milano. Il volume può essere acquistato on line sul sito http://www.kurtis.it/home/it/libro.cfm?libro_id=31 [7] al costo speciale di € 15,00. I proventi della vendita saranno devoluti in parte ad una borsa di studio per la ricerca sulle malattie rare.

Pègaso

Luce
di piume intrise
dell'acqua fonda di cielo
quando il sole si spegne nel mare
notte di chiaroscuri odorosi
dell'ultimo volo
prima che gli occhi tristi di Dio
si chiudano
nel sonno eterno della vita

C'era in me il desiderio d'oblio
a consolare la speranza
senza che l'odio per l'amore negato
tornasse a galla un'ultima volta
a risuonare d'iniquità
lasciandomi vago e perso
senza il sollievo
di un perché svelato

E non era l'unicità del nulla a distinguermi
angelo raro
ma il fuoco del cuore
senza più battiti
a rendermi diverso
distante
dal qui e ora

Fino al lampo diamante che cambiò la rotta
nave naufraga in tempesta
a darmi terre
che ho visto abitate
da altri me
uguali
insieme
non più soli

Senza mai smettere di volare
per giungere dove non so
lontano
nel tempo
che voglio vivere
verso l'ultimo barlume di esistenza
e oltre