E'in redazione il bando per una borsa di studio "Handicap e Malattie rare, la tutela della normativa"mail a presidente@sindromedicrisponi.it [4]
Salve a tutti,
siamo prossimi al bando di una Borsa di studio Handicap e Malattie rare la tutela della normativa.
A tal proposito vorremmo raccogliere dei suggerimenti in merito alle problematiche relative a :
aspetti di normativa sanitaria, aspetti di normativa handicap,normativa scolastica, etc.
con le quali fino ad ora vi siete direttamente come genitori o pazienti o come medici o operatori sanitari, scontrati e per i quali avete dovuto lottare oppure che avete tralasciato per la problematicità dell'ottenere il diritto da voi richiesto.
Ancora esigenze o rivalutazioni di normative che vorreste venissero valutate e riprese in considerazione alla luce delle condizioni di handicap o patologia che vivete nel quotidiano.
Queste indicazioni saranno prezione per poter stendere un bando, un profilo e per poter tracciare un progetto di lavoro il più vicino possibile alle nostre esigenze.
Si cercerà di rendere il progetto dinamico in modo da poter accogliere segnalazioni ed esigenze in itinere ma è chiaro che necessiterà di una linea di massima per poter essere attivo quasi nell'immediato.
La prima scadenza che ci mettiamo per raccogliere queste prime informazioni
è il 30 di giugno.
La seconda sarà orientativamente fissata ogni tre mesi dalla borsa di studio che avrà una durata annuale.
In attesa di vostre numerose segnalazioni, vi ringraziamo della collaborazione
